年仅两岁多的幼儿小洋身患上的是一种极其罕见的铜缺乏疾病“门克斯病”,这是一种由于ATP7A基因缺陷导致的罕见疾病。目前,通常的疗法上只能给孩子补充组氨酸铜,延缓疾病的进展。由于疫情的阻隔,也无法去国外拿到相关的药剂,这时候小洋的父亲徐伟做出一个震惊所有人的决定,他决定自己做药,自己合成组氨酸铜!
父亲在接受媒体采访时介绍,根据国外论文里的制备方法来制备,一个个词查,搞懂它的意思。没日没夜的搜索,医院酒店来回跑,配制出来花了1个半月。最开始自己租了实验室,后来开始把家里杂物间的纱窗更换成玻璃窗后,开始在家配置。自己试用过3次,在兔子身上也试验过,但还是很担心。
国家新药筛选中心主任王明伟表示,做药是个非常专业的事情,需要在专业机构,在特殊条件下来制备药物。即便是医院的制剂,也只有药师,对环境要求相当严格。他在家制药的话,首先安全是一个很大的问题。不仅如此,制配出来的药品还有稳定可控的问题,这些都需要专业知识、专业的技术以及专业能力来进行检测。
虽然他称在自己身上试验过多次,再给兔子试了,好像没有出现问题。目前没出现问题,只能说他运气好,出现问题时早晚问题。可能病本身还没造成生命危害,但是感染的危害紧迫性更严重。
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