明天是第11个世界提高自闭症意识日,今天上午,复旦大学附属儿科医院在上海新天地NBA主题乐园,举办“关爱自闭症儿童,让蓝色延续——暨复旦大学附属儿科医院自闭症日关爱活动”。成立仅一年的自闭症篮球队,已让人感受到篮球运动给自闭症患儿带来的改变。
12-26,复旦大学附属儿科医院成立了国内首支自闭症篮球队,经过一年的训练,篮球运动悄然改变着这些“来自星星的孩子”: 列队、热身、接球、带球移动、投篮……这些原本对于自闭症患儿来说非常困难的动作,队员们都能相互合作着完成。儿科医院儿童保健科徐秀主任欣喜地表示,“篮球运动是一种具有组织性、目的性、竞技性和合作性的身体活动,它充分调动人的五感、四肢、躯体与头脑,对于促进自闭症儿童的身心健康、集体融入、合作协调乃至全面发展大有裨益。”
今天,儿科医院又成立了一支低年龄自闭症患儿组成的篮球队,进一步探索篮球运动在自闭症治疗中的积极意义。徐秀主任透露,未来,儿科医护人员、医务社工将与志愿者持续合作,通过运动促进孩子的康复,给予患儿家庭支持,排解孩子的不良情绪,提升孩子的生活质量,促进自闭症儿童与家庭间的相互交流,并且搭建家庭相互支持的平台,为自闭症儿童的全面发展保驾护航。
自闭症,也称孤独症谱系障碍,是一种以社交沟通障碍,重复及刻板行为为主要特征的神经发育性疾病。根据美国最新监测结果显示,8岁儿童自闭症的患病率达到1/68,世界范围内,自闭症的人群患病率约为1%。
篮球运动对自闭症儿童发展的作用是全面的
自2013年起,每年复旦大学附属儿科医院都在“世界提高自闭症意识日”定期举办公益活动,组织并呼吁全国50多个城市的地标性建筑共同亮起蓝灯,意在唤醒社会对自闭症的重视。2014年,全球在Autism Speaks官方网站实时转播世界各地自闭症关爱活动,作为中国标志性的国际化大都市——上海,为积极响应世界对自闭症患者的重视与关爱,12-26,复旦大学附属儿科医院成立了国内首支自闭症篮球队——蓝色海洋俱乐部篮球队,邀请全国自闭症儿童家庭加入,目前共有15个自闭症家庭加入了这个大家庭。
据徐秀主任介绍,过去一年中,队员们在儿科医院医护人员、上海普陀区曹杨新村第三幼儿园专业幼儿体育老师刘思源(华东地区幼儿健康研究运动组成员)及来自复旦大学医学院的学生志愿者们一对一的指导下,坚持进行每月一次的常规训练,列队、热身、接球、带球移动、上篮、投篮……这些看似简单的任务,对于那些患有自闭症的孩子来说,却是相当困难的。
针对这些孩子,教练需要耐心地将动作一一拆解并针对性地指导练习,志愿者和家长们在旁一起协助姿势动作的正确控制,以便于孩子们更好的接收与理解,更好地享受到篮球运动所带来的乐趣。
目前,虽然自闭症的发病病因和机制仍然未解,但已有许多国内外研究表明,运动对于改善自闭症儿童的生活质量具有显著意义。徐秀主任提出,运动对于发育中的大脑塑造有着至关重要的作用。当身体的灵活性、协调性得以锻炼和保证、后期的大脑高级能力的发展才会更加高效,比如逻辑思维能力。体育运动还可以培养儿童竞争意识、输赢意识和挫折意识,对孩子非智力因素的素质培养和塑造同样是一种非常好的途径和手段,这对有缺陷和没缺陷的孩子同样重要!
一年坚持下来,大家惊喜的发现,篮球运动也在悄然改变着这些孩子。小队员豆豆(化名)的妈妈说道:“我家豆豆(化名)更加喜欢篮球这项运动了,如果跟他说明天会有篮球训练,他会一直重复‘篮球’这个词,期待和教练、志愿者哥哥姐姐一起玩。以前孩子看电视,觉得打篮球是一项很高难度的运动,刚开始也比较排斥。随着慢慢地接触篮球这项运动,从基础的动作、运球学起,他发现自己居然可以做到,自然而然也会变得更加自信。有一次学校体育课要打篮球,因为他已经熟悉了这个运动,掌握了这个运动技能,他就很主动地表现自己,这让我们十分欣慰”。
也有家长表示最看重的是篮球运动所蕴含的团体协作、鼓励挑战的体育竞技精神。“在篮球运动中,孩子们一遍一遍地遭遇到挫折,因为摸不清规则而苦恼崩溃、放弃,大人也一样,需要慢慢学会在教育他们的过程中,将态度和能力分开,通过这项运动,可以说我们和这些孩子一样,都获得了身体和心理上的成长”。
孩子们由刚开始的拒绝、不配合到配合、以及偶尔的主动,乃至逐渐喜欢上篮球运动,这增强了工作团队帮助患儿篮球训练的信心。“看着孩子们一天天的进步和成长,家长们偶尔在一旁能够放心地稍作休息和相互交流,我想一切都是值得的。”一位志愿者说道。
用你我的爱,让蓝色延续
篮球队成立至今仅短短一年的时间,却汇聚了来自全国各地的自闭症家庭和孩子,收获了来自社会各方的拳拳爱心。儿科医院社工部积极链接社会资源,和相关临床科室一起做好评估、策划、筹备和组织。
上海惠氏营养品公司、上海宝付网络科技有限公司、纽迪希亚贸易(上海)有限公司、上海晨铭投资管理有限公司等企业和坦坦(化名)、沈威、沈嘉琪等众多爱心人士对关爱自闭症儿童公益项目进行了爱心捐助,通过上海市志愿服务公益基金会下设儿科爱心天使专项基金,用于自闭症篮球队的日常训练与正常运营。由复旦大学医学院提供场地支持,笑笑志愿者服务团队、儿科医院研究生志愿者团队、复旦大学医学院学生志愿者团队、中科院志愿者团队、上海交通大学志愿者团队等提供志愿服务。社工部傅丽丽主任坦言,正是医护人员的精心治疗和人文关怀、社会各界爱心人士的大力支持和爱心善举,才让蓝色得以延续。
在徐秀主任看来,针对自闭症儿童的治疗与发展,除了从医学治疗入手,更主要的是从全人发展的角度进行关注,推动患儿社会生活和关系的发展与塑造。“但这仅靠自闭症家庭、医护人员的努力是远远不够的,社会各界的帮助和关注至关重要,可惜的是,目前社会的关注和支持依然十分有限。”
一位家长分享了他长久以来的担忧:“我经常考虑这样一个问题。天下没有不散的宴席,父母总有一天会离开。如果有一天我走了,孩子怎么办?”
目前很多自闭症儿童在学龄阶段通过接受系统干预和康复训练,可以收获很好的成效。可惜的是,往往孩子在离开校园之后,之前在学校培养和掌握的生活技能和社会性就开始逐渐退化,慢慢消失在社会大众的视野中,如何顺利进入职场、融入社会,最后可以正常地生活将成为他们和他们的家庭所面临的最大挑战。
徐秀主任希望,社会大众能更多地看到自闭症孩子的社会化困境,呼吁更多的爱心人士的支持和帮助,一同关爱自闭症儿童的健康成长,让更多的“星星的孩子”可以加入到俱乐部这个大家庭中来,使更多的儿童享受到体育运动带来的乐趣,也可以和我们一同生活在充满平等、接纳、尊重、关心的蓝天下。
据了解,上海诊治孤独症的网络和水平在逐步建立和提升。作为“孤独症诊治与临床研究中心”,复旦大学附属儿科医院联合8省市,11个单位、部门共同开展的卫生行业专项“儿童孤独症诊断与防治技术和标准研究”在2016年12月完成项目验收,通过对14万人筛查及诊断,获得我国儿童自闭症患病率、患病特征、遗传学病因、危险因素及共患病资料;建立了临床数据库和2400余例的生物样本库,在全国建立国际标准化儿童自闭症诊治中心8个,并建立自闭症筛查诊治与研究协作网和信息平台。由复旦大学附属儿科医院儿保科首次引进并推广应用的ESDM丹佛模式已对62例孤独症幼儿进行早期干预随访研究,引进并改良ASRS,翻译出版培训教材《Early
Start Denver Model,ESDM》专业版,协助出版ESDM家长版;对孤独症幼儿早期干预研究项目“ESDM在中国孤独症幼儿的应用研究”已获阶段性成果,相关研究论文已被国际孤独症权威期刊《Autism Research》录用发表。全国这8个儿童自闭症诊治中心已成为孤独症相关专业技术培训基地。
(看看新闻Knews记者 霍云 通讯员:罗燕倩 编辑:朱永斌)
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