3月下旬，民政部与广东省残联先后下发通知，要求全面排查各类托养机构。历奇，成为广东第一家在大检查风暴中被关停者。但对包括自闭者在内的心智障碍者家长而言，困境依旧：在安全、自由、情感需求与费用难以周全的情况下，当父母逐渐老去，封闭的大型集中托养机构与强调自由的家庭托养模式，谁是特殊孩子的真正归宿？

12-26，开办了7年的广州历奇重度残疾人托养中心（下称“历奇”）被关停。

这是今年3月广东关停的第二家托养机构。无疑，它与15岁自闭症少年雷文峰死于新丰练溪托养中心相关。广东省市联合调查组进驻新丰深入调查的同时，民政部与广东省残联亦先后下发通知，要求全面排查各类托养机构。

与练溪托养中心一样，历奇也属民办非企业。它是广州首家通过企业融资、政府购买服务方式建设的托养机构，12-26还有一批自愿者到该中心慰问。

不过，历奇被关停的消息，并未在卢莹的微信朋友圈引起太大震动。作为自闭症孩子的母亲，以及广州扬爱特殊孩子家长俱乐部（下称“扬爱”）理事长，卢莹深为包括自闭者与脑瘫者在内特殊孩子的归宿发愁。

“新的托养模式还未开始，这些重度残疾人何去何从？”卢莹的话中透出担忧。

安全、自由、情感需求与费用，曾是心智障碍者家长为子女挑选托养之所的主要考虑因素。而今，当安全问题现出端倪，家长们难免更添惶然——当他们逐渐老去，是否有值得信任的托养机构，让他们将孩子放心托付？

这是一个相当庞大的群体。2012年，中山大学和广州市残联通过一项流行病学调查发现，广州普通幼儿园自闭症患病率为1/133，实际发病率更高；另据2015年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》，中国自闭症患病率约为1%，当前自闭症患者已超1000万，0岁至14岁的儿童患病者为200余万。

25岁的何永康是自闭者，去年两度走失。此后母亲林先元便将印有儿子名字与自己手机号码的布条，逐一缝在了儿子所有衣服上。

长大的孩子，老去的父母

广州江海街道的康园工疗站里，当其他学员独立将耳机包装好并封存后，何永康才在母亲林先元的帮助下，慢慢完成了分配任务。

手工之后便是手语歌曲训练。何永康看着其他学员的手势，茫然地将双手举在胸前，在母亲的指令下偶尔动了一动，然后回到了原位。

这是12-26下午。每个工作日下午一点半，林先元都会准时领着何永康，步行20分钟来到此处。广州如今大部分街道都有类似场所，为街道内的残疾人提供职业培训、社交训练、简易劳动和娱乐。

其实，25岁的何永康是康园工疗站破格留下的特殊“孩子”。工疗站现有30名心智轻度障碍者。站长陈建全说，学员的准入门槛是有足够自我照顾能力、基本生活技能和手工操作能力，能自行回家。

何永康并不符合条件。患有自闭症的他生活在自己的世界里，迄今无法与人正常交流，生活亦无法自理。他能被留下，在于有母亲的全程陪伴。

在林先元眼里，工疗站是儿子何永康在广州启能特殊学校完成9年义务教育后，唯一能过集体生活的地方。

林先元也是惊忧交加家长中的一员。与雷文峰一样，她的孩子也曾走失。12-26，吃完晚饭的何永康独自一人在小区附近活动，但未能如往常般自行回家。借助朋友圈，林先元在离家不远的公交总站找到了走失不到24小时的何永康。

“他很喜欢坐公交车，但平时不敢自己坐，这次可能敢于尝试了。”这次走失，让林先元意识到何永康正在“长大”——他渴望探寻新环境，但无力找到回家的路。雷文峰之父雷洪建，也曾就儿子走失做出类似的猜测。

然而，未等林先元采取防范措施，一周后，穿着睡裤和拖鞋的何永康再次“离家出走”。林先元夫妇报了警，动身去各种可能的公交站、地铁站和救助站寻找，一无所获，也未能通过公安和民政的网络寻人系统查出线索。直到两个半月后的12-26，林先元与丈夫二度拜访佛山南海救助站，看到儿子照片才找回了他。

“他变得很瘦，呆呆的。”林先元无法问出儿子经历了什么，但猜测这段日子一定不好过。

在卢莹印象中，扬爱成立20多年来，会员的孩子走失是常事，最终都会有惊无险地找回，大部分找回地点在救助站。去年7月，扬爱还做过一次调研，结果发现超过三成的特殊孩子曾经走失，其中自闭者数量最多，占72%；走失者中，男性比例高达91.67%，7岁至17岁的青少年亦占72%。

扬爱的调研显示，走失孩子中自闭者比例最高，占72%。

而经历了两次走失，林先元已然明白——即便经过努力训练，儿子独立生活的能力在离开她后仍然“不堪一击”。她开始寸步不离地看住儿子，闲暇时则戴上老花镜，将印有儿子名字与自己手机号码的布条，逐一缝在儿子的所有衣服上。

林先元20年前便辞了工作，全职照顾何永康。现年56岁、发已斑白的她，在无数次抹过眼泪之后，总是坚强地拾起对儿子自理能力的训练。

“比普通孩子不知要多花多少倍努力。”林先元回忆，她曾耗一个月教踏步，又耗一个月教双手的前后摆动，到第三个月儿子才学会手脚协调地踏步。她不止一次逼着孩子学习，直到他用双手拍打自己的头，表达愤怒。

林先元不知道一旦自己与丈夫老去，只凭儿子，可以在哪里安然度过余生。

“我必须继续训练他，让他自己能煮饭，这个最重要。”林先元希望能在无力照顾前教会儿子基本生活技能，“至少不会饿死”。

封闭的公办安养院，数千人轮候

每周四晚，沈霞和林先元都会到广州第二少年宫排练合唱。这里也是扬爱会员、特殊孩子家长们抱团取暖的地方。

在民政部急电全国检查托养机构后，孩子的归宿越发成了家长们讨论的话题，最终他们不无悲观地做出结论：当家长不再有能力照顾，托养机构只怕是唯一的选择。

“没办法，最后还是要送走。”12-26，林先元颇为无奈地笑了笑。

一些家长则早早做起打算。55岁的单亲妈妈沈霞，被20岁的脑瘫女儿刘泠欣“捆住”了大半辈子。早在2008年，她便在广州市残联为女儿排队，轮候入住公办的广州市残疾人安养院。这是她能负担得起的唯一出路。

安养院位于水库旁，远离村庄。从市中心的广州火车站出发，朝帽峰山方向行驶，道路逐渐变窄，车辆逐渐减少，路边的植物则逐渐茂密。绕过大片农田，拐进一条不起眼的乡间公路，车子行驶近一个半小时才能抵达安养院。

广州残疾人安养院远离村庄、远离市区，实行封闭集中托养。

每天要从广州市区乘车上下班的副院长钟小全，不觉得安养院地处偏僻是件好事。下午4点半，住在市区的安养院工作人员，便得坐车离开。

安养院十分安静，门口的保安要严格登记才允许进入。一位管理员戴着口罩，看管着20多位坐轮椅者，一人将鞋子拿在手中不停把玩。篮球场旁是幢小楼，窗户被护栏罩住，不时有人在窗边向外张望。

钟小全说，因是公办托养机构，监护人每月只需缴纳1200元，孤残人士则政府兜底。安养院如今有270名左右工作人员，担起看顾480名托养残疾人之责。他们还设立9年义务教育的特殊学校，定期带被托养者外出活动。

不过钟小全坦言，入住者的基本生活可以保障，而情感需求无法满足。

沈霞与刘泠欣5年前参观了安养院，结果动摇了当初的决定。

“我去一个地方特别注意看里面的床、卫生间和服务。”沈霞母女看得很仔细。刚去时，他们看到一个入住的女孩坐在马桶上；临走时，女孩仍坐在马桶上一动未动，那时他们已参观了两个多小时。

“不是人待的地方。”生活无法自理但智力正常的刘泠欣说，即使5年后入住条件变好，她还是百般不情愿。

封闭集中供养，在钟小全看来也是不小的财政负担。

广州市残联2017年预算显示，安养院的财政支出预算为5800余万元。与安养院有过接触的华南农业大学副教授廖慧卿说，安养院对每位被托养者的月投入约5000元，而2016年广州年平均工资收入不足7万元。

即便是这样的财政投入，安养院还是远远无法满足需求。广州市残联理事长陈学军曾在接受媒体采访时透露，去年广州市有52万残疾人，有4900多人申请轮候入住安养院。

在中山大学公益传播研究所副教授周如南看来，中国的政府保障带有计划经济残余，政府财政不能支持更多安置机构，结果是公办托养院排长队等候；另一方面，机构大型化导致官僚化，专业程度和效率会打折扣。

廖慧卿看到的是，公办机构大型化导致个性化要求被忽视，入住者的情感诉求无法得到满足，过得不自由。

而作为自闭者家长，卢莹更关心处于隔离状态的托养中心如何监督到位，以保证不会表达的孩子不受虐待和歧视。

卢莹清楚记得5年前特殊妈妈合唱团赴安养院慰问演出的经历。演出前，安养院负责人便给他们“打预防针”：里面的孩子可能会坐上车不下来，想要出来。

车刚停下，便有一群二十岁左右的男女青年冲来，一个劲儿往车里钻。“没语言的便抓着我们赖着不走，有语言的就含糊叫着‘我要回家，我要回家’，因为都是特殊孩子的妈妈，我们当中有人开始哭了起来。”卢莹说。

慰问演出结束后，一名带着两个无生活自理能力脑瘫女儿的单亲妈妈，虽然年过六十，还是放弃了排到的这家安养院的号。

沈霞也做出了同样的决定。去年收到安养院通知入住的消息后，她未作太多考虑便放弃。不过，不久后她又重新为女儿排起了号。

“没办法，最后不想去也得去。”沈霞说。她甚至希望女儿“走”在她前头，“这样就不用去受罪”

沈霞独自照看20岁的脑瘫女儿，去年放弃了轮候入住安养院的名额。

良莠不齐的民办托养所

沈霞希望有这样的托养机构——养老院与残疾人托养结合，既解决自己养老又能替她照顾女儿。最重要的是，那不是远离市区、封闭的集中托养，自己能与女儿住一起。

2016年9月，沈霞一度看到了合乎设想的托养机构。当时，广州市残联与广州友好老年公寓签下残疾人托养合约，后者提供688张医养结合床位。媒体报道说，这是广东首家民营公助残疾人托养院。

该托养院优先接纳广州户籍、年满18岁、无自理能力的重度肢体残疾人士，向政府申请轮候入住的残疾人享受每人每月1200元的公费价；自费入住者则根据护理、伙食和床位费合计，月收费约3600元。

在周如南等学者看来，这是政府购买公共服务的一种尝试，值得肯定，但若缺乏有效制度监督，在此政策导向下迅猛发展的民办非企业往往良莠不齐。

“愈是三四线不发达城市，官商勾结或裙带关系更严重。”周如南补充道。

廖慧卿对此表示认同。她指出，一旦民办非企业把公益当做生意，克扣开支从中渔利，便容易导致被服务者生活条件变差、挨饿甚至被虐待。广州这样的一线城市亦不例外。如据官方通报，已被取缔的新丰练溪托养中心，存在多名当地民政系统现任和前任官员及亲属参股的情况。而历奇，在检查风暴中也被以“消防未达标”的理由关停。

沈霞对前述托养院的兴趣，在打听到养老与托养分开居住时开始消退。后来，她还考察过靠近广州白云机场的一处托养院，但集中托养的模式依旧令她却步。

或许是见识过大型封闭托养的弊端，卢莹等扬爱家长们十分不乐见这一方式。因此，当他们发现广州残疾人安养院亦酝酿以“政府购买服务”方式，在萝岗和增城交界处建设名为“星安居”的残疾人托养机构时，即以俱乐部的名义给广州市领导写信，呼吁停建这一规划1000张床位的大型托养中心，却至今未得到回复。

受练溪之累，民政部针对托养机构的检查风暴，也波及了慧灵等探索成人心智障碍者托养的民间机构。幸运的是，慧灵心智障碍服务机构（下称“慧灵”）经住了检查。截至看看新闻Knews记者发稿时，慧灵未收到有问题需整改抑或更严重的通知。

但慧灵并非没有“短板”。与采取政府购买服务模式的萝岗或历奇等不同，正在全国扩张的慧灵，始终缺乏政府的足够支持。

因为没有资金，慧灵自1985年创立时便实行收费。在家长需求下，慧灵从少年儿童“义务教育”班起步，逐渐增设了成年人的托养、就业培训、康复训练等多个机构。为维持自身发展，慧灵的收费高出公办托养院2倍至3倍，但依然举步维艰。

“价格门槛限制了经济状况较差的家庭，募捐和政府支持并不稳定，亏损常有发生。”孟维娜，这位特蕾莎修女的崇拜者、慧灵创始人说。

资金不足与人员流动率过高始终困扰着孟维娜。如慧灵为心智障碍者提供就业培训的庇护工场，场地租金在2013年翻了一番，从原先的7000多元/月涨到了17000多元/月，如今只能在亏损中勉强支撑。

庇护工场根据学员的特长，将他们分配至手工、绘画等技能和职业训练组。

行政总监张武娟则透露，慧灵的员工流动率达到了17%至20%。

“说不定哪天支撑不下去就没了。”全国心智障碍者家长组织联盟理事长戴榕认为，慧灵是中国NGO发展的缩影。

家庭托养试错者：没有100%安全，但有身心的自由

迄今，慧灵旗下仍有一个容纳约80人的中重度残疾人托养中心。沈霞曾经考察过，虽然它就在市区且规模不大，但因与原生家庭隔离，便仍然不是她所希望的理想托养之所。

相比之下，沈霞更认可慧灵社区融合托养方式，不过每月近3000元的费用以及有生活自理能力这两个要求，已自动将刘泠欣排除在外。这是孟维娜于1995年接受国外社区托养理念后做的尝试，换言之，是对目前居主导地位、相对保守的大型集体托养模式的挑战。

“我们是先行者。”12-26，孟维娜告诉看看新闻Knews记者，但凡社会变革，法律和制度层面都会相对滞后，要突破现有大型隔离托养方式，就必须有敢于试错者。此时孟维娜刚参观完杭州一处托养机构，声音虽然沙哑，但极为响亮。

基于社区化托养的理念，慧灵还尝试家庭托养，一位生活辅导员带着五六名有自理能力的心智障碍者，住进了普通居民小区。但孟维娜坦言，这个模式挂靠在托养中心的牌照下，打了政策“擦边球”。

慧灵的家庭托养点——方济之家，一位“妈妈”照料六位心智障碍者，住在普通居民小区的三室一厅套房里。

卢莹看重社区融合托养。“分散到各个社区，规模不大、离家较近，人都容易被看到，（托养机构）就不敢乱来。”卢莹说道。

戴榕更是看好这一模式。去年，全国心智障碍者家长组织联盟提出“全纳教育”的概念，认为所有儿童应一起学习，针对特殊需要儿童，应建立专业化干预支持体系，确保他们在普通教育系统享受同样优质的教育。

“无论哪个阶段，学习阶段、就业阶段、生活阶段，我们希望他们能被看见，能够平等融入社会，让大众接纳他、包容他，然后让他们过上有品质的生活。这是我们追求的终极目标。”戴榕表示。

也因此，戴榕将今年年初国务院通过的《残疾人教育条例（修订草案）》，视为让特殊孩子融入社区的顶层设计。该《条例》特别提出推广融合教育，保障残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育。今年全国两会期间，戴榕等人还与全国人大代表、全国政协委员一起呼吁融合教育。但令戴榕与卢莹遗憾的是，对学龄后的特殊人群，他们都未发现相关政策的支持。

戴榕和卢莹俱把慧灵的社区融合托养模式，看作当下成功的尝试。“值得推广。”他们说。

事实上，慧灵已开始全国扩张。3月底，孟维娜和张武娟先后赴上海和杭州考察，与当地政府和托养机构进行了洽谈。

让孟维娜欣喜的是，去年他们写给广州市市长、市人大主席和市政协主席的社区化服务场地需求诉求信，在今年12-26获得回应——广州市人大下发红头文件，指示广州市残联研究处理。

与更多地方政府接触后，孟维娜也发觉，地方政府更多是关心“安全”，而非让特殊孩子融入社会。对此她并不认同。慧灵也曾出现自闭症学员走失的情况，并因此吃了几次官司，但孟维娜认为，自闭者最需要身心放松的自由。

在12-26一篇微信公众号文章里，孟维娜指出，自闭症学员的事故率（含其他事故）一般可控制在1%以内。这“1%”以内走失的学员通常能在当天找回，慧灵最长一次的寻人长达4天4夜，最后在郊区救助站找到。

“不该因1%的风险就放弃99%的自由。”孟维娜强调道，“不管什么模式，事故还是会发生。所以我们觉得，没有必要牺牲自由。智障人士有自己的选择，（想）自主自己的生活。牺牲这些去保证安全，事实上也保证不了安全。”

孟维娜自信自己创办的社区融合托养模式经得起检验。不过，部分特殊孩子的家长仍有顾虑。

卢莹的一位朋友在澳大利亚ABC电台一期节目里看到，政府资助或委托经营的社区group home（微小型服务场所，一个home通常服务4至6人）里，出现了员工侵犯、伤害被托养者事件。

“各地尝试的个人助理性服务是否潜在危险更大？因为一对一服务更缺乏监督。”卢莹的这位朋友不无担忧。

林先元和沈霞，一直在等待更好的、值得信任的托养机构出现。

而对于卢莹而言，历奇被关停并未达到她的预期。她更希望能像2003年废除收容遣送制度那样，政府能革除救助和托养制度中可能存在的弊病。

（看看新闻Knews记者：张正磊 编辑：余寒静）