美国一名男童出生就吓了所有人一跳,他全身发红,看起来非常骇人。此后,他每三天就要"剥皮"一次。然而医院治疗的效果并不好,在他大约10个月的时候,他母亲选择放弃医疗,自己花了7个月时间来帮助儿子摆脱了疾病的困扰。这位母亲称,"我只是想让他过正常的生活,而使用这种疗法是唯一的机会。"
据英国《每日邮报》4日报道,2016年11月,21岁的斯弗德在美国内华达州生下儿子卡特。但小卡特一出来,就和别的婴儿不一样。"当他出生的时候,他的皮肤像番茄一样红,紧绷到不敢触碰。"斯弗德回忆称,"看起来非常痛苦,他甚至没法闭上眼睛。"
出生三天后,小卡特被确诊患有板层状鱼鳞病,这是一种少见的遗传性角化性皮肤病,又名隐形遗传先天性鱼鳞病样红皮病。主要表现为弥漫性红斑、皮肤干燥、伴有鱼鳞状脱屑、外观如鱼鳞状或蛇皮状,并且会导致患者失去排汗功能,无法调节体温。
"基本上,这意味着他的皮肤会像鱼一样形成鳞片,这会限制他的行动能力,也会干扰他的排汗,也就是说他不耐高温。"斯弗德说,很多患有鱼鳞病的婴儿都会因为过热而窒息死亡,"我每天大概给他量八次体温,以确保他的体温稳定。"
不仅如此,小卡特的红色皮肤一直在鱼鳞片状化,还会时不时开裂。每三天,斯弗德和丈夫帕德尔福德都要手动给小卡特"剥皮",他们称这个过程令他们痛苦又害怕。
斯弗德曾尝试用医生推荐的药物来给小卡特治疗,但结果并不奏效。斯弗德称,医生推荐的药物是一种乳酸,作用是将病变的表层皮肤灼烧掉。"医生没有给我们很多建议或帮助,他们告诉我不要让他(小卡特)的皮肤裸露在外,不要给他洗澡,两岁之后再去治疗。"斯弗德说,"没有明确的研究,也没有很多治疗方法。""有一段时间,我们每天为他进行两次燕麦浴,并用发酵粉帮助消毒,隔几天帮他去皮。"
7个月前,在一次偶然的机会中,斯弗德读到一篇关于大麻油可以治疗慢性皮肤病的文章,她决定在儿子身上试一试。"我本身就是医用大麻油的使用者。""我开始把大麻油加进自制的身体乳里,再掺进精油。"
奇迹发生了,小卡特的鱼鳞病渐渐被治愈了。"7个月后,他完全变成了另一个孩子。因为片状皮肤,他以前没有头发,现在他开始长头发了。"斯弗德说,小卡特的鱼鳞状皮肤基本消失,已经能正常出汗,眼睛也能闭合了。
斯弗德表示,医生推荐的药物根本不起作用,如果没有大麻油,小卡特根本不可能活下来。同时,小卡特的经历也给了很多鱼鳞病患者希望。斯弗德称,很多患者因此决定使用大麻油。
(编辑:陈娴)
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