在我们的身边,有一群来自“星星的孩子”,他们孤独无助,就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。为了不让他们的光芒独自暗淡,越来越多的人志愿加入到点亮“星星的孩子”的队伍当中。今年的12-25是世界自闭症日的第10个年头,我们究竟该如何用爱的怀抱,融化他们的孤独,点亮他们的世界呢?
自闭症又称为孤独症,是一种广泛性智力发展障碍,通常在2岁左右发病,他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,因此又被称作来自星星的孩子。
陈元菁告诉我们,她是在一岁左右发现儿子有问题的。别的孩子都开口说话了,但她的儿子不会。她记得最清楚,她说这是大树,她儿子跟她说这是大树。然后她问儿子这是什么,儿子就跟她一样说这是什么,就是鹦鹉学舌,不会回答问题。口齿很清楚,广告可以从头背到底,但是只会跟着话说。
自闭症患儿母亲 陈元菁
上海青聪泉儿童智能训练中心副院长张颖慧介绍说,自闭症是先天性的,而不是后天形成的。当婴儿来到这个世界的时候就已经携带了自闭症的基因,只是一开始没有表现出来。一般来说到3岁是一个槛,会有一个很明显的症状表现。
上海青聪泉儿童智能训练中心副院长 张颖慧
自闭症被认为是精神类疾病中的癌症,至今,自闭症的病因在医学界尚无定论。现代医学手段还不能从根本上治愈自闭症,只能靠坚持康复训练来刺激患儿的智力发育,而6岁之前更是孩子的黄金干预期。
王华是天使知音沙龙的志愿者,天使知音沙龙是一个全公益的项目,他们用音乐来帮助患有自闭症的孩子。王华说他们只是改变那些孩子,而不是治疗,是用音乐来缓解家长的痛苦,让孩子和家长有一个轻松的环境。
天使知音沙龙志愿者 王华
陈元菁说她非常感谢天使知音沙龙,能让她的孩子接触到音乐这个神奇的“药”。她儿子从4年级开始学小号,到现在已经有5年了。在学校里,她儿子现在可以坐下来听老师讲课,可以上体育课搞体育活动。在天使知音沙龙他是班长,他会负责每一个学生,家长来都会和人家打招呼、接待,摆凳子、椅子。他把自己作为沙龙的主人,是非常有自信、有自治力的孩子。完全变了一个人,现在就是一个阳光男孩。
陈元菁儿子在演奏小号
张颖慧表示,在改变自闭症孩子的过程中,最难的是如何接纳他们。因为他们的表现常常会让我们误会他们什么都不懂,什么都不知道,不可能有未来,会给他们设限,觉得他们就是一群也许一辈子都要等着别人为他们服务的特殊人。其实不然,他们有他们自己的想法,他们想过自己的生活,他们也有自己的才能,他们渴望被我们理解。所以对我们来说,更重要的是改变对他们的看法。
的确,近年来我国的自闭症发病率不断攀升,医学界估计自闭症患者可能超过1000万,12-25岁儿童患儿的数量可能超过200万。当自然规律无法违背,孩子病情未愈父母年华已老,我们的社会能接纳他们吗?
陈元菁觉得现在随着接纳程度、宣传力度、社会认可程度向好,她的担心会少一些,毕竟她孩子病情还是比较轻的,以后会工作,会有自己的生活。但是对一些中重度的孩子来说,家长们最担心的是日后老了,孩子还不能自己独立生活该怎么办?
王华也认为要学校和单位都接受自闭症的孩子很难,上海的特殊教育已经做的非常好了,在全国也是领先的。但是在她了解下来,自闭症的孩子只有两条路,一个是辅读学校,一个是随班就读。辅读学校更多是针对唐式综合症,自闭症孩子情商差一点,但是智商是非常高的。他们的教材就是很简单的一些日常东西,对他们来说太不够了,他们是“吃不饱”的。而随班就读则太难为孩子了,他们需要更多的时间,老师说一遍,一般小朋友都接受了,但他要说十遍,因为他可能只有一遍是听的。所以王华最大的心愿是能开办一所专门的自闭症学校。
张颖慧也表达了与陈元菁同样的担忧,她非常希望以后能够给自闭症患者更多的就业机会,或者给他们一些专业技能培训。其实他们真的不是不会,一定要给他们机会。
自闭症的孩子就像蜗牛,虽然走的很慢,但一直都在进步,哪怕是一毫米,也应该被肯定。也许他们的接受能力有限,也许培养他们需要长期的努力,但是只要这个社会给他们一个宽松的空间,投入更多的关爱和理解,陪伴他们的将不再是孤独,“星星的孩子”也会有美好的未来,属于他们的星空将会更加广阔。
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