它是指黏多糖贮积症的患儿

得了这种病

患者会出现关节僵硬、身材矮小、

肝脾增大、智力落后等症状

而这样的家庭往往会遇到很多困境

10年前

金山王先生13岁的儿子

就被确诊患上了

"黏多糖 贮积症"

目前，他的儿子

已瘫痪在床，无法动弹

大小便失禁，而且失聪了

24小时需要人来照顾

偶然之下，王先生得知

可以通过申请

"上海市阳光宝宝卡"

到社区免费领取尿布

于是，他便拿着儿子的残疾证

和其他相关证件

来到属地社区事务受理服务中心

却被告知无法受理

小朋友必须再到指定的医院

对残疾情况

进行重新认定评估

奇怪了

为什么手上已有的残疾人证

却不能证明当事人残疾

还要重新评估呢？

于是，记者帮忙展开调查

据王先生说，当天，社区事务受理服务中心的工作人员告知，想免费领取尿布，需要当事人去医院重新评估身体情况。对此，他表示无法理解。

于是

记者来到该中心了解情况

原来，并非是残疾人证没有用

而是这张残疾证上注明的残疾类别

并不符合尿布领取的要求

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小张的残疾人证上，标明了残疾类别为"智力二级残疾"。而根据"阳光宝宝卡"领取尿布的要求，当事人必须要评定为肢体残疾或脑瘫才可申请办理。

但是

按照小张目前的身体状况

想要去市区指定医院再做评估

几乎是不可能完成的

"阳光宝宝卡"

到底是什么东西呢？

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它是上海市政府、上海市残联专门为本市户籍、18周岁以下的视力、听力、言语、肢体、智力残疾儿童和孤独症儿童提供的康复救助。

持卡儿童在康复服务机构接受康复训练的，可申领补贴。按照不同的残疾类别，每人每年能拿到的补贴金额也不一样，有的1万、1万5，最高的可以拿到2万4。

也就是说，"阳光宝宝卡"主要作用是鼓励和帮助残疾孩子康复训练，免费领尿布，其实只是其中的一个小项。

那为什么王先生没有拿这张卡

给儿子去做康复训练

反而更加在意免费尿布呢？

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记者了解到，之前几年，小张的肢体还没有变形到那么严重，可以做康复训练，也拿到了对应的补贴福利。但现在，根据康复师和医生的评估，他的病情已进入后期，各方面情况都不乐观，更别说再去做康复训练了。

所以，如果可以申请免费尿布，一个月大概能拿到2箱，虽然金额不大，但这对原本就生活艰难的家庭来说，也算是一种安慰。

针对小张这样特殊的身体情况

现在没办法去医院

那能不能换成上门鉴定呢？

接着，记者又致电了

市残联和区残联

看看是否有办法可以帮助

这名瘫痪在床的孩子

对此，市残联工作人员表示

“如果要办

就一定是自己带着孩子出去

没有其他办法”

那如果由金山的医院先评估

再让市区医院

进行认定是否可行呢？

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对此，金山区残联工作人员表示

目前金山没有

具备相关评估资质的医院或者机构

所以这个方法也行不通

但工作人员

提供了另外一个可尝试的办法

工作人员还表示，像小张这样的情况，申领和使用“阳光宝宝卡”其实意义不大。如果只是为了领取尿布，建议家人可以咨询区、镇、村的相关部门，看看是否还有其他可以适用的补贴项目。

小张的这张残疾人证，是2019年10月签发的，到现在快5年过去了。虽然当时认定的是智力残疾，但他所患的这种罕见病对身体的摧残实在太大了。据说这种病，一般情况是患儿出生后发病，有的甚至撑不过10岁，但也有患者存活到了50岁。

如今，小张瘫痪在床、大小便失禁、关节僵硬变形、外加失聪。在病魔的摧残之下，非要对 "残疾类别" 重新出一个白纸黑字的认定，才能换来免费的尿布吗？

目前，坊记还在跟民政部门

以及社区方面沟通联系

同时也在向多方寻求办法

希望帮助

王先生一家减轻一些生活负担

增添一些善意的阳光

坊友们有什么好建议

能帮帮王先生一家吗？

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