今天(12-24)是第16个“世界孤独症关注日”。随着“星星的孩子”们逐渐长大,父母慢慢变老,把他们安置在哪里才能够得到妥善的照护,是“星星父母”们最焦虑的问题之一。为了消除这些顾虑,一群来自全国各地的“星星父母”在安徽金寨县的大别山深处,开启了一场全新的探索。
星星家园里的年轻人正在山中徒步
上午9点,安徽省六安市金寨县的大别山深处春雨濛濛。一群孤独症患者穿着雨衣、撑着雨伞,在山间徒步,几位老师紧紧跟在队伍当中,时刻观察着他们的情绪变化。
金寨星星小镇项目发起人余华的儿子小满也在队伍当中。余华告诉记者,徒步一方面让他们呼吸新鲜空气,锻炼身体;另一方面,也是让他们释放体力,有利于情绪平稳。
大别山深处的星星家园
5公里徒步结束,他们回到了“星星家园”,这里是19个孤独症患者在金寨住了近6年的家。
泽林,30岁,来自安徽,虽然没有语言能力,但他爱笑,是这里最年长的大哥哥。
豆子,15岁,来自内蒙古,同样没有语言能力,但心灵手巧,是这里最小的弟弟。
17个生活老师照看着19个孤独症患者。他们上午徒步、帮厨,下午跑步、做操。按照余华为他们定制的课程表,这些年轻人在金寨的生活安稳、规律。
星星家园里的年轻人正在帮厨
小满今年28岁,3岁时确诊孤独症。和很多孤独症患者一样,小满成年之前,一边接受康复训练,一边到特殊学校学习。然而成年之后,余华发现,他和多数大龄重症孤独症患者一样,也面临着无处可去的窘境。
书法是小满的兴趣爱好之一
余华告诉记者,16岁以后的孤独症患者,需要一个稳定的长期住所,然而这样的地方在北京并不好找。“一方面是很多机构因为各种原因经常搬迁,而这种不稳定的环境对孤独症患者来说,是一种负面的刺激;另一方面,对于大龄重症孤独症患者来说,能够提供夜间照护的机构资源稀缺,即便是有,可能也离家特别远。因此,在成年之后,小满一直没有一个合适又稳定的照护场所。”
星星家园
2016年国庆节,余华和丈夫一起,带着小满从北京回到金寨老家。看到家乡舒适放松的生活环境,他们萌生了带小满在这里住一段时间的想法。“回来之后,我们也发现他有很大的变化,就是能够情绪稳定下来。比较稳定的人际关系,我觉得对他来讲特别重要。”
2017年的春天,经过5个月的努力,余华在山清水秀的梅山水库边,把一处闲置多年的院子,打造成了小满在金寨的家,取名“星星家园”,希望这里可以成为小满稳定的居所。
余华的理念和做法得到不少孤独症患者家长的认同,有些家长还来到“星星家园”实地参观、考察。随着呼应的家长越来越多,他们有了一个更加大胆的想法:由家长共同出资,在金寨为孤独症孩子打造一个永久的家——“星星小镇”。
金寨梅山水库
怎么样才能让安置孩子的地方永久存在,避免日后到处搬迁腾挪的烦恼呢?家长们认为,通过买地,自己建造房子可能是最好的选择。“我们星星小镇的项目是通过购买的方式买了这个土地,这个土地是商业服务型用地,相当于养老院。那么土地和未来我们建设好的这些房产,它的所有权是金寨星星小镇的。”
星星小镇九栋大楼已经建好
招股、买地、建房,经过6年的努力,“星星小镇”的雏形逐渐清晰,九栋大楼全部封顶,接下来即将进入装修阶段。余华说,他们争取今年年底可以让孩子们从“星星家园”搬到“星星小镇”。
九栋大楼中,有两栋是供家长居住的公寓楼,两栋是分别用于康复训练和工作坊的功能楼,以及三栋专门为孤独症患者设计的家庭单元楼。此外,”星星小镇”还特意规划了一栋对外开放的商业体,“比如说我们开个超市,开个快递点,或者洗车房,都有可能。” 余华告诉记者,这栋商业体是为孤独症患者创造参与劳动辅助就业的机会,实现他们的社会价值。
据了解,“星星小镇”一共可以容纳126位孤独症患者,这意味着股东名额也是126个。对于招募什么样的家庭成为股东,“星星小镇”有着严格的要求。
余华介绍,入股星星小镇的股本是50万,对前期股东另外还有50万的借款。这100万元用于小镇的建设。出资家庭的孩子拥有在小镇生活的权利,但每月还需要额外支付一笔钱用于日常生活开销。
余华和星星家园的生活老师
余华介绍称,目前已经有近70个孤独症家庭经过资格审核,成为了“星星小镇”项目的股东。
同样因为赞同“星星小镇”的运营理念,田汉芬也希望加入其中,成为股东之一。目前,她已经带着患有孤独症的儿子来到“星星家园”。“他们在这个地方,虽然能力很弱,(但是)也可以劳动,也可以有自己的生活。我认为他们就是要把孩子当成一个一个有价值的人去安排一生,我觉得这样很好。”
有人认为,“星星小镇”是孤独症家庭群体中的“富人俱乐部”。对于这样的说法,余华有些无奈。因为最初落地金寨,地方政府也有一些担忧,那就是万一这些家庭后续支付能力变弱,那么,这些孤独症患者可能成为当地政府的负担。“所以政府希望我们在招募的过程中,这些家庭一定是有一定的经济基础的,才能够加入到这个小镇里边来。我们实际上是在探索的一个过程,这个探索的过程是需要有成本的。”
此外,余华表示,“星星小镇”并不是一个封闭的乌托邦。未来,当他们的运营成熟之后,希望通过提供日间照料、分享运营经验、培训专业人员等方式,帮助到更多的家庭。
田汉芬和儿子
七年前,这群“星星父母”为了孩子们的未来抱团取暖;如今,他们正通过自己坚持不懈的摸索,让曾经的愿望一点一点成为现实。
未来,初创“星星小镇”的这批父母老去之后,后续加入的父母会代替他们照顾孩子,一代一代接力下去。
七年来,余华的内心也在悄然变化:从前的疲惫、焦虑、不安越来越少;如今,她平静、踏实,对未来也越来越笃定。她希望,孤独症孩子们在这里能够参与一些自己力所能及的事情,真正体现自己的价值。“这样才可以说,作为家长,我们将来才能够放心,真正放心地离去。”
(看看新闻Knew记者:周智敏 李维潇 编辑:陈瑞霖 李姬芸)
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