清晨五点的北京，天还没有亮。

通州区的一间屋子，准时地亮起了灯，屋内传来各种生活中熟悉的声音，伴随着陌生的呼吸声。那是一听就能辨别出，不同于常人的，格外沉重的呼吸声，一夜未断。

在这个屋子里，一切都井然有序地发生着。

5：00  白春梅起床，收起支在沙发边上的简易床铺。已经超过60岁的白春梅，将折叠床利落地折叠好，然后塞进角落里。

白春梅给女儿魏榕喝枇杷水润嗓

5：05  白春梅从保温瓶里倒出热水，放上两勺枇杷膏，搅拌均匀，插上吸管，端到女儿魏榕的枕边，让她喝下。

5：10  白春梅一只手把女儿掰到侧身，然后给她拍背。

女儿魏榕的每一天，都被母亲精确到了5 分钟。魏榕患上的是一种名为肌萎缩侧索硬化的疾病，俗称渐冻症。

下一个5分钟，是最关键的脱机训练。

魏榕进行脱机训练

母亲白春梅拔掉连接魏榕和呼吸机的管子，帮助她做脱机训练。白春梅的眼睛，盯着魏榕的脸，一秒钟都不敢大意。

训练开始不久，魏榕就闭上了眼，当她再次睁开眼睛的时候，眉头锁得更紧了，然后闭着的嘴唇微微张开，母亲白春梅熟练地开启呼吸机，接上管子。

59秒，魏榕能够自主呼吸的时间越来越短了，上个月这个数字还是2分钟。

“离不开。这不又快一个月了，我还没有下过楼呢。”母亲白春梅成了魏榕24小时的监护，即便到了晚上，她也不能够全然松懈。

夜晚，母亲白春梅的简易床就支在魏榕的沙发床边。为了能够睡得好一些，魏榕在晚上必须打上气囊，这就意味着魏榕无法说话，每一次魏榕有需要的时候，就用舌头抵住上颚，发出轻微的两声声响，白春梅就立刻起身，帮她吸痰、翻身或者是挠痒痒。

“不管睡得多深，我都能听见。我就不知道哪来的这种反应。”魏榕的母亲说，她已经形成了条件反射。

父亲把魏榕抱上轮椅，想要推着她去窗边晒晒太阳

随着病情的加重，魏榕离不开的东西越来越多。持续工作的2台呼吸机、每天至少启动8次的吸痰器，24小时连轴转的母亲父亲，还有精神的寄托，女儿淼淼 。

魏榕唯一不需要的，是自12-24离开后，便再也没有回过家的丈夫。

“我觉得这段婚姻，不仅毁了她（魏榕）的身心健康，等于毁了两代人。爸爸不负责任，孩子长大以后会怎么想？”比起母亲白春梅对丈夫赵新成的控诉，魏榕更多时候选择避而不谈，因为对于这段婚姻，对于这个人，魏榕已经心寒。

一个最平常的结婚故事

魏榕和丈夫赵新成的故事，要从魏榕来到北京的2003年开始说起。那年，心气儿有点儿高的魏榕，通过专升本的考试，离开了她从小生活的华北县城，来到首都北京。2005年，魏榕大学毕业，干着一份月薪1260元的工作，和同学合租在北五环的一间小卧室里。

2010年，魏榕的工资已经突破万元，但28岁的她，更期待在漂泊无依的北京能有一个自己的家。

就在那一年，她经人介绍，认识了当时在北京开印刷作坊的赵新成。17岁就来北京打拼的赵新成，那时已在北京买了房。恋爱期间，赵新成对魏榕很上心，经常接送她上下班，他们的关系进展得很顺利。2012年魏榕和赵新成结婚，2013年女儿淼淼出生。

虽然丈夫赵新成远不如婚前体贴，但三口之家带来的幸福，还是让魏榕对未来充满了期待。直到2015年，她开始频繁地摔倒。

一段漫长的发病过程

刚开始发病的时候，魏榕并不知道是怎么回事，有时候收拾着屋子，腿一软，就跪下了。

那段时间，魏榕看了北京的各大医院，最终也没有确诊。然而，魏榕的情况越来越糟，没过多久，她就已经无法独立出行，却依然坚持上班。

“她都不敢喝水，怕上厕所要麻烦同事。”那时做着会计工作的魏榕，上下班都靠搭同事的便车，每次出门都需要母亲把她送上车，回家的时候母亲则会带着女儿淼淼在门口等她。恋爱时殷勤接送的丈夫，在婚后却再也没有主动接送过魏榕。

然而，魏榕的病情还在恶化。

有一次下班回家，母亲白春梅和女儿淼淼扶着魏榕进了电梯，魏榕一下子摔倒，怎么也无法再站起来。女儿淼淼见到这样的情况，大哭。母亲白春梅把魏榕拖到电梯口拦住电梯门，然后进屋，搬了一小一大两条凳子。母亲先把魏榕搬到较矮的小凳子，然后再挪到较高的大凳子，一步一步，就这样，把她从电梯挪进了家。

“我现在都想不起来，我是怎么把她给弄进屋的。”说到这，母亲白春梅立刻湿了眼眶。

从那次摔倒以后，魏榕便只能坐在轮椅上了。也是在2016年，丈夫赵新成因为心梗做了心脏搭桥手术，手术后两个人的关系变得“微妙”。赵新成由魏榕婆婆照顾，住在主卧；魏榕和孩子则由魏榕自己的父母照顾，住在次卧，两家人各自为营，还经常争吵、摔东西。

两家人不仅各自开灶，魏榕的婆婆还会将用完的锅碗瓢盆都收到主卧里，甚至有一次淼淼馋奶奶做的虾，过去闻了闻，都被奶奶呵斥：“回去吃你自己家的饭。”

“他们不给孩子交书本费，幼儿园500元的书本费，问他们要钱，他们让我们滚。”魏榕的母亲说，赵新成一家不但对魏榕不管不顾，甚至对女儿淼淼也是不闻不问。

这样的情况维持了几个月，在那段时间里，赵新成和魏榕的沟通，也都是通过微信完成的，每一次魏榕想要跟赵新成商量着解决什么事情，赵新成的态度都极度冷漠。

但即便如此，这一年春节，魏榕还是给丈夫发了一段微信，她说：我最爱的人呀，一年马上就要过去了，我们的霉运也都会过去的，新的一年会越来越好。

然而魏榕没有等来丈夫的任何回复。病情，也变得愈发严重。

“当时她住院的时候，我整个人都是懵的，我什么也不知道，脑子一片空白，就是拿了一大堆单子在那签字。”那是魏榕的母亲白春梅第一次听到渐冻症这个词，她只记得了医生跟她解释，这个病严重以后会呼吸衰竭。

看看新闻Knews记者：“你当时候心里什么想法？”

“当时没有想法，只有救她，孩子那么小，爸爸不管不能没有妈，我就这么一个意念，我就想救活她。”母亲白春梅到现在也依然是这个想法，女儿魏榕能够坚持几年，她就能够这样不停歇地伺候女儿几年。

相比于2013年白春梅抱着刚出生的外孙女淼淼时候的照片，她长出了许多的白头发，生活的艰辛清晰地写在她的脸上。

冷血丈夫起诉离婚

2017年3月，魏榕被确诊为渐冻症。

然而，和确诊书一起撕碎魏榕生活的，还有法院的一通电话，她被告知丈夫以“情感破裂”为由起诉离婚。开庭的那天，魏榕坐着轮椅，父亲推了她2公里出庭，在庭上魏榕就表达了不愿离婚的想法。

虽然最终保住了婚姻，但丈夫还是在半年之后消失了。

消失时，丈夫赵新成带走了房本、车本，买车和印刷厂买机器的手续单，甚至还有日常生活必须的水卡、电卡和煤气卡。然后锁上了主卧的门，留下了一段告知的话，便离开了。

丈夫赵新成离开前在门上留了一张字条

丈夫赵新成甚至施压物业，不许卖水给魏榕一家。对于这段婚姻感到失望的魏榕，终于忍无可忍，决定主动提出离婚。

渐冻人离婚案，艰难的起诉之路

那天下午，刘辉律师到魏榕家看她，并把当时二审的情况告知了魏榕，劝慰她耐心等待。

律师刘辉探望魏榕

刘辉是微博上知名的法律博主，拥有超过百万的粉丝，她说自己不轻易提供法律援助，但魏榕的留言让她印象深刻。

“在微博上跟我发私信联系，她说刘律师我有一个案子，希望你能帮忙。然后跟我说她想离婚。我问了她大概的情况，给我感觉她很理性，很知性，然后说她稍微困难一些，能不能经济上适当地照顾。但是并没有说，不给费用，一直说适当地照顾，让我对她有一个好感。”刘辉在微博上遇见过太多一上来就想要法律援助的人，魏榕的自强和善解人意，让她十分感动。

不过刘辉也是后来才知道，当时魏榕是在轮椅上，在一只手已经完全失去知觉的情况下，打下那段让她肃然起敬的文字的。而在那段时间里，魏榕还在积极地微信卖货，缓解着经济上的困难。

最终，刘辉决定为魏榕提供免费的法律援助，春节期间她就帮魏榕写好了诉状书，并告知魏榕想要代理的时候可以随时联系，但之后的几个月，魏榕却再也没有提起离婚的事。

对于离婚，魏榕还是纠结了，直到她真正站在了生死的边缘。12-24，魏榕被紧急抢救，医院还下达了病危通知书。

“病重的时候，我们也给他（魏榕的丈夫赵新成）发短信、微信，联系不上。”母亲白春梅当时就慌了，她想着万一女儿魏榕没了，孩子淼淼该怎么办呢？幸好，魏榕最终被抢救了回来。

这一次病危，魏榕在医院足足待了3个月，喉咙被切开，永远地戴上了呼吸机，即便在这样的情况下，魏榕还是叮嘱母亲，坚持不将女儿送到丈夫身边，她怕孩子受委屈。但其实，根本不存在这个选项，因为丈夫赵新成的电话从来都没有被打通过。出院之后，魏榕做的第一件事便是起诉离婚。

魏榕病重的那段时间，有朋友前来探望，律师刘辉也在微信上看到消息后，来了医院，还组织了捐款，甚至有一些陌生人都施以援手。而丈夫赵新成却人间蒸发了一样，全然不顾，这一次魏榕真的寒了心。

除此之外，魏榕也有更迫切和切实的考量：女儿淼淼的上学问题。淼淼已经到了法定上小学的年龄，但想要入学，作为父亲的赵新成就必须出面提供住房、户口等相关凭证。魏榕就此沟通多次，赵新成仍然不予理睬。想要女儿上得了学，魏榕只能离婚。

再者，好强的魏榕也不希望让男方认为，是因为她自己有病，想要拖累对方。考虑到这些因素，当魏榕再次找到刘辉，想要上诉离婚的时候，她的态度是坚决的。

12-24，魏榕上诉的离婚案第一次庭审，此时的魏榕已经无法出席庭审，只能由刘辉作为代理律师出庭，父亲旁听。然而，形势并没有她们预想的那么顺利，考虑到抚养费等问题，这一次男方不同意离婚。

“胡搅蛮缠呗。”魏榕的父亲在旁听席听着女婿赵新成对于法官问题的回答，感到可笑又愤怒。

魏榕的父亲告诉记者，庭上法官询问赵新成结婚之后，和魏榕在经济上是如何分配的，赵新成回答是AA制，但在后来又抱怨说自己每天都在辛苦赚钱养家。这前后矛盾的说法，受到了法官的质疑。

再者，当赵新成被询问借魏榕母亲6万元买车的事情的时候，他表示自己想不起来了。

这一次上诉离婚，刘辉律师希望能够帮魏榕争取到孩子的抚养权，住房的使用权，还有魏榕一部分的医疗费用。因为魏榕一家，早已入不敷出。

“7000块钱一个月，还不算她吃的营养。” 为了节省开支，母亲白春梅都自己在家帮魏榕换气管，还尽可能地延长更换时间。

但即便如此，每个月至少7000元的治疗费用，也已经掏空了魏榕和父母的存款。消失的丈夫，渐冻的生活，魏榕一度觉得被逼到了绝境。魏榕早已不再奢望丈夫能够回心转意，只是寄希望于《婚姻法》，能够让男方履行扶助的义务，并支付孩子的抚养费。

我想陪你长大

这一天，幼儿园送来了女儿淼淼的毕业相册。魏榕看着一张张相片，由衷地说：“真好。”

魏榕还指着一张淼淼和同班小男孩的合照，开着玩笑：“这张照片拍出了金童玉女的感觉，两个人两小无猜。”

相册里的淼淼是快乐的，她骑着小木马，穿着好看的裙子，笑得那样欢，幼儿园老师曹列娟说，这张照片甚至被摄影师评为最爱。但其实，淼淼会这样笑的时候并不多，她是个害羞还有点敏感的孩子。

“我记得有一次中班的时候，我们做的活动是父亲节，就是画一幅自己的爸爸，淼淼就画了一个戴眼镜的人，我说淼淼你爸爸回来了呀，她说没有，这是我画的姥爷。”

曹列娟从3年前，便是淼淼幼儿园的班主任，她任教3年，从来没有见过淼淼的父亲。曹列娟记得，在淼淼更小一点的时候，提起父亲节礼物这个话题的时候，淼淼还会问她，爸爸不在家怎么办？我没办法把礼物给爸爸怎么办？但慢慢的，淼淼便不再问这个问题了，一切和父亲相关的活动，她都会自动替换成“姥爷”。曹列娟说，她感觉淼淼好像已经从心底把爸爸的这个角色去除了。

“这是今天中午吃饭的视频，老师发过来的。” 午饭后，母亲白春梅把淼淼在学校里的视频拿给魏榕看。

然后姥爷便起身去接淼淼，他们分工明确。

姥爷接淼淼放学

“姥爷我刚才没看见你呢。我以为你没来接我。”

“忘了我给，我给忘了接你了。”

淼淼扑在姥爷的怀里，撒着娇，姥爷也顺水推舟逗她玩。

虽然离婚还没有办下来，但幸好通过朋友的帮忙，淼淼终于暂时能够上小学了，魏榕想着要尽快把婚离了，让女儿的学上得更安稳些。

“妈妈。”淼淼一进门就飞奔向魏榕，然后开始背诵她拿手的《三字经》。

“人之初，性本善。性相近，习相远。 苟不教，性乃迁。教之道，贵以专。”

如今，女儿淼淼就是魏榕世界的全部。但魏榕无法抱女儿，她只能躺在床上，母亲白春梅在一旁给她吸痰。

其实魏榕多么希望，能够像正常的母亲一样，教孩子背诗词，给她讲故事，陪她做游戏。但现在，魏榕只敢奢望能够陪淼淼久一点，再久一点。

魏榕的母亲说，魏榕是为了孩子活着，而她也是为了她的孩子活着。

因为魏榕生病的缘故，女儿淼淼很少出去玩，对于正处在对外界事物充满好奇的年纪，淼淼偶尔也会问姥姥：什么时候可以出去旅游？什么时候可以去上海的迪士尼看城堡？

姥姥都会回答她说：“等妈妈病好了，姥姥就补给你这些时间。”

如果生活困苦 你还能微笑面对吗？

这个故事充满悲伤和泪水，但奇怪的是，魏榕却并不如此。因为呼吸机的拉扯，她始终眉头紧锁。开始我误以为是她在忧愁，后来发现，魏榕是一个即便在这样的境况下，还有余力幽默的人。

有朋友来看魏榕，他们有说有笑

魏榕会看着朋友的破洞牛仔裤说：你的裤子是坏了吗？

也会在面对镜头的时候，跟记者撒娇：我也紧张，我没上过电视。

还会在和看看新闻Knews记者抢单点外卖的时候，机智地说：我来，不告诉你们周围有什么好吃的。

还有，那些时髦的俏皮话，好玩的新式词，魏榕都懂，她总是冷不丁地就给你来上一句，让你有些出戏，然后意识到，苦难的生活原来不仅仅只有泪水。

故事临了，我总想起结婚的那段誓词：无论顺境还是逆境，无论富有还是贫穷，无论健康还是疾病，无论青春还是年老，我们都风雨同舟，患难与共，同甘共苦，成为终生的伴侣。

其实很多人劝过魏榕，干嘛要离婚呢，不离也许能够跟男方耗上一辈子，就这样住在这个房子里，理直气壮，但魏榕却很坚决，她要离婚，要和这个不爱她的男人，摆脱夫妻的名义。

节目播出前，刘辉律师告诉我们，离婚案宣判了：魏榕把婚离了，拿到了淼淼的抚养权，而且能够在这间男方的婚前住所里住到淼淼成年。男方还要支付抚养费，和5万元的医疗费。但男方马上对此提出了上诉，至今，魏榕和孩子没有收到过来自男方的一分钱。（魏榕、赵新成均为化名）

（看看新闻Knews记者：卢梅 李响 实习编辑：陆熠）