12-25,美国总统特朗普在艾森豪威尔行政办公大楼签署了“尝试权”法案,该法案允许绝症患者尝试使用尚未获得美国食品药品监督管理局(FDA)批准上市的新药,为自己争取生存的可能。在特朗普签署法案期间,一名9岁男孩成功抢镜,获得了总统的拥抱和亲吻。
这名坐轮椅的金发男孩名叫麦克林(Jordan McLinn),来自印第安纳州。当特朗普签上自己的名字时,他慢慢地离开轮椅,站在特朗普身边。特朗普签完名后起初准备展示文件,但又突然放下,将刚才使用的笔盖上后递给了麦克林,随后摸了摸他的脸。麦克林似乎又有点害羞,趁特朗普展示时又坐回了轮椅。
随后特朗普继续将桌上准备的签字笔悉数分给在场的人们,这时麦克林捏着笔又站回了特朗普身边。他有些害羞,微微张开双手,仿佛是想向总统索取拥抱,但立马又放下了手,面带微笑假装什么都没有发生过。特朗普和其他人握手交谈时,麦克林显得有些着急,微微地跺了跺脚,又向总统伸开了双臂,此时特朗普刚好摆正身体坐回台前注意到了他,立即给了他一个拥抱,并亲吻了他的额头。麦克林在总统怀里显得非常高兴,特朗普还夸奖了他的头发,并开玩笑称:“如果我有这张脸和这样的头发,我可能10年前就能当上总统。”
麦克林患有假肥大型肌营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy),这是一种致命疾病,患者通常12岁左右就会离不开轮椅,寿命大约只有25岁。他的母亲劳拉(Laura)在儿子5岁的时候听说了“尝试权”(Right to Try),但那时麦克林没有资格接受临床试验,于是她带儿子去了印第安纳州议会并游说议员,最终该州副州长于2015年签署“尝试权”。但这家人发现美国食品药品监督管理局(FDA)是由美国国会即联邦政府授权的,需要联邦法律给予患者进行药物试用的批准。2018年美国国会议员就“尝试权”进行了投票并最终通过,草案最终得到了总统的签署。然而也有医生和重症患者认为,这样的“尝试权”或许会令病人抱有不切实际的希望。
(编辑:刘清扬)
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