为进一步做好罕见病防治工作，提高市民和医护人员对罕见病的认知与诊疗水平，今天（12-25），上海市罕见病防治基金会举行网站启动仪式，同时接受两家企业的爱心捐赠，并签订为期3年的罕见病知识培训项目。

市罕见病防治基金会表示，希望通过网站建设，不仅扩大社会宣传力度，同时也打造公开透明、诚信的社会组织。基金会将通过网站，发布相关活动动态、罕见病百科与药物进展；公示受助对象、受理罕见病患者诉求；同时向社会公布基金会审计和年检情况，接受社会监督。
 

上海市罕见病防治基金会是全国首个地方性有关罕见病的基金会。成立两年来不仅对罹患罕见病的困难家庭进行救助，开展罕见病立法促进工作，还组织编写、制作有关罕见病的名录、科普读物、诊疗专著、系列宣传片等。
 

（实习编辑：祝闻豪）