英国18岁少年德比夏尔(Liam Derbyshire)一出生就罹患了“先天性中枢性换气不足症候群”(central hypoventilation),导致他只要一睡觉就会停止呼吸。
这是一种相当罕见的疾病,世界上仅有约1500人患有此疾病,症状轻微者可能无法好好安眠,而德比夏尔的状况则属严重型。原本医生认为德比夏尔只能存活几星期,没想到在他父母亲的细心照料下,德比夏尔如今已18岁,完全超乎医生的预期。
由于随时都会断气,德比夏尔终其一生都必须睡在医疗床上,通过供氧设备直接提供氧气到他的肺部。另外,在他睡觉时亲人们也得在一旁守护,以避免发生意外。
除了呼吸问题,德比夏尔还有肠道问题,曾罹患癌症,能存活至今相当不易。虽说德比夏尔的父母并不确定他还能活多久,而且为了维持他的生命已经花了无数的医疗费用,但他们仍然盼望儿子可以尽可能地过正常人的生活,也希望有更多的奇迹发生。
(实习编辑:傅钰婷)
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