孙小翠老人今年84岁了,表面上看,她与正常人没什么两样。其实她是一名阿尔茨海默病患者,很多小事,比如穿鞋、比如做饭,她都已经记不得该怎么做了。
老人的记忆力在一天天下降,记者的到访让她不知所措,我们需要每隔十分钟就向她介绍一遍我们是谁。而对她女儿的采访,也屡次被老人的各种突发情况所打断。
2008年,孙小翠老人被确诊患上了阿尔茨海默病。
阿尔茨海默病并不等同于失智症,也就是俗称的老年痴呆症,而是失智症中最常见的一种类型。它是一种大脑β淀粉蛋白异常导致的老年斑块堆积,会阻碍信息传递,造成记忆丢失。最终这些斑块会慢慢覆盖整个大脑,影响视觉、听觉、思维、行动等能力,并最终导致呼吸和心脏功能衰竭。
失智症患者患病后的寿命通常在十年左右,目前还没有治愈的办法。据统计,我国目前患有失智症的老人已经超过1000万。而随着人口老龄化的加剧,这个数字还在不断增长。
为了更人性化的关爱这些老人,社会一直在呼吁将“老年痴呆症”改称为“失智症”。
“妈妈已经不认识我们了”
王文芳是孙小翠老人的女儿,目前在一家公司上班。一边上班,一边照顾失智母亲,很长一段时间,她都处于“两头跑”的状态。去年6月,孙小翠老人的病情急转直下,开始出现情绪失控、理解障碍、出走等问题,给陪护带来了很大的难题。无奈之下,王文芳请来了一位保姆。
而保姆上门的第一天就被吓了一跳。“我一开始对这个病不了解,以为就是会忘东西,没想到老太太的情况是这样的”,保姆小何回想起刚上门时候的情景还是心有余悸,“她会说,你老在我家干嘛,我家东西少掉了,我刚才在这放了个东西,现在没有了,是你偷的”。
老人不光嘴上骂骂咧咧,甚至会动手打人,王文芳一边跟母亲各种解释,一边忙着应对母亲的各种突发状况。“有的时候我正在上班,保姆这边一个电话,你妈又怎么怎么了,我立马就得赶过来”,王文芳无奈地说,“那个时候我也发火,就是怎么和她解释都解释不通,特别无助”。
陪护失智老人,不仅需要理解这个病,还需要付出巨大的精力,同时要有强大的心理承受力。这让很多家政服务人员望而却步。而由于病耻感,或找不到专业帮扶失智老人的机构,家属只能默默承受照顾的压力。最让家属心酸的是,老人的病情只会越来越糟,最终甚至会忘记最亲近的人。
朱玉明老人今年已经90岁了,年轻的时候,她是一名漂亮的音乐老师。而如今,她已经完全丧失了认知和生活自理能力,两个双胞胎女儿她也已经完全不认识了,属于重度的阿尔茨海默病人。
“妈妈已经忘记我们了”,说起这个,朱玉明老人的女儿胡二妮还是觉得有些心酸,“我妈妈现在病情很严重,住院之前家里鸡飞狗跳的,刚上过厕所说自己没上,还要再上,一个晚上要起来折腾几十次……”
由于病情严重,随时可能发生危险,目前朱玉明老人已经无法居家照顾,进入上海市精神卫生中心老年科住院观察。
拥挤的病房 不愿接收的养老院
上海市精神卫生中心目前是上海唯一一家能够收治失智症老人住院的医院,这里的失智症病人一般是有自杀、伤人、危险倾向的重度患者。而事实上,很多病情没那么严重、或者病情已经得到缓解的患者,家属也希望他们能来住院,一方面是因为居家照料压力太大,另一方面也是因为找不到专业的护理机构。
上海市精神卫生中心老年科主治医师李霞告诉我们,这里的病房常年处于加床状态。“我们核定床位只有53张,但是实在架不住这么多人要住院,现在我们这里常年70多张病床,走廊上都是人……”
医学研究表明,虽然失智症目前还没有治愈的办法,但药物治疗再加上专业的精心护理,可以延缓病情的发展。不过李霞告诉我们,出于承担的风险和护理难度的考虑,养老院通常只愿意接收程度很轻,或已经完全不能动的老人,医生们称为处于病程的“两头”。
李霞曾经接触过两三百家的养老院,希望能帮病房里的老人们找到出路。但是,目前在上海,愿意并有能力收治,处于中间阶段的失智老人的养老机构,不足20家。
“照顾失智老人不光是生活照顾,这些老人会走失,会发脾气,有自己的要求,还要进行认知训练”,在李霞看来,照护失智老人不仅要承担风险,对护理的专业性也要求很高,“养老院的苦衷我也理解,一会儿这个老人走失不见了,一会儿又摔东西影响别人了,就单单是不好好吃饭这一点,也能让养老院头疼半天”。
专业照护,探索新模式
上海乐缘养老院是为数不多的收治失智老人的养老院,每天早上八点,老人们都会一起集中在大厅里做手指操、唱老歌,这里超过一半以上的老人都属于失智老人。
席阿姨每天都会推着老伴来4楼做康复训练。昨天老伴嚷嚷着膝盖疼,今天席阿姨特地让医生帮他看一下。席阿姨的老伴老高,今年79了,4年前他被确诊患上了路易体痴呆,这种失智症患者通常伴有帕金森综合症,而且存在波动性认知障碍和幻觉。
没进养老院之前,老高已经不认识自己的老伴儿了,“他都管我叫老娘,有的时候清楚,有的时候不清楚”。老高的块头大,不仅认知混乱,渐渐行动也不便了,席阿姨一个人照顾不过来,找到了家附近的这家养老院。“这里像个小社会,热闹,我一个人在家又要做饭又要看着他,有的时候我在忙别的事情的时候,他就只能一个人坐在一边发呆”。
为了缓解老高的病情,今年1月,席阿姨陪着老伴一起住进了乐缘养老院。每天参加群体活动,做康复训练,在护工的帮衬下,半年过去了,奇迹竟然发生了。现在的老高不仅又重新认识了席阿姨,甚至还能自己拄着拐杖走两步。虽然不能说康复,但至少没有恶化得太快。
在乐缘养老院院长包勍颀看来,虽然失智症无法治愈,但是可以通过一些康复手段延缓病情发展,“用进废退,要激发他的潜能,你老不去用,他就把这个功能就全部荒废了”。
为了更好地照护失智老人,包院长的养老院进行了很多硬件改造。比如,喜欢到处走是失智老人的一大特点,也是他们容易走失的原因。而一味地阻止无益于病情的控制,反而适当的疏导更有效。针对失智老人的这一特点,乐缘养老院就特别把院内的走廊设计成了“迷宫”,不管老人怎么走,都会回到原点。
包院长能够坚持收治失智老人,其实和李霞的支持密不可分。“我们可以说是互相转诊”,李霞说,“他们那边的护理条件比我们好,我们毕竟是三甲医院,主要是治疗为主,但包院长要是发现他收下来的老人有自杀或伤人倾向,他会跟我联系,我会接收过来。治疗一段时间,老人不想自杀了,我们再把他放回到包院长那边养老”。
NGO组织开始介入 呼吁更多专业力量
去年7月,王文芳加入了尽美失智老人家属群,上海尽美长者服务中心是一家专门为失智老人和家属提供帮助和支持的非政府组织,主要以上门心理咨询、信息服务等内容为主。自2012年创立以来,已经有140户家庭正在接受尽美的服务。
每个月,尽美的社工都会上门来看看孙小翠老人,了解一下老人最新的情况,看看家属有什么需求,社工会提供一些专业的照护指导,也把一些有用的信息告诉家属。“就好像背后一下有支撑了”,王文芳说,“那种支撑不一定有多大,但给了我们这些家属很大的力量”。
“这些家庭其实有很大的病耻感,害怕邻居、朋友知道,默默承受,孤立无援,我们希望能走进他们,将一些专业的资源和力量和他们的需求对接”,上海尽美长者服务中心创始人顾春玲表示。据尽美统计,大概有90%的失智老人在患病后,没有接触到专业的养老院和医院,而是由家属在家默默承受护理压力。这是一个庞大而隐蔽的群体,他们像一个个无助的孤岛,急需专业力量的支持。
【视频】12-24《1/7》播出的《帮我记住这世界》
(编辑:超慧)
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