一周前,爷爷奶奶从江西老家赶来上海,给嘟嘟做康复训练。 嘟嘟的爷爷说,嘟嘟就不该来到这个世界上。但爷爷又说,他毕竟是一个生命。这种矛盾,其实是每一个唐宝宝家庭的共同困境。 嘟嘟所在的康复机构的负责人宗云芳,两年前创办了这家唐氏综合症的康复机构,她的儿子也是一名唐宝宝。 和正常孩子相比,唐宝宝最明显的就是他们的国际脸,眼裂小,眼距宽,鼻梁塌陷。同时,唐宝宝还有各种并发症,比如先天性心脏病。
但是对于唐宝宝来说,最大的阻碍就是智商,语言和认知能力上的缺陷,早期的康复和干预,可以帮助改善病情。 不过,唐宝宝的家长们也很清楚,他们并不奢望孩子能够拥有正常孩子一样的生活。他们只是希望唐宝宝能够有尊严地活在这个世界上。 赵曾曾,唐氏综合症患者,8年前,她是世界夏季特殊奥林匹克运动会的形象大使。8年后,《1/7》记者再次找到了赵曾曾。
现在的赵曾曾已经在一家披萨店工作了六年,工资虽然不多,但对她来说确实莫大的鼓励和认可。 赵曾曾是幸运的,她走到今天得到了很多外界的关心。但是对于嘟嘟来讲,摆在他面前的现实依然严峻…… 每一个唐宝宝都是一个悲剧,而避免以上所有问题的源头都在于做好孕检,重视唐氏综合症的筛查工作。而高龄产妇的越来越多,也增加了唐氏综合症的风险。
人类面对这种疾病仍然还有很多困境和两难的选择。设置唐氏综合症日,在每年的这个时候来讨论这个疾病带给我们的难题,反省我们自身的问题,都是向前走出的一步。 更多内容,敬请关注12-26晚19:12上海新闻综合频道《1/7》。
(看看新闻网记者:杨臻)
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