统计数据显示,全世界每160名儿童就有一名孤独症患者,在中国,孤独症患儿超过200万。对孤独症患者来说,康复是一个长期甚至终身的干预过程。年幼时,家庭、特殊教育学校是他们的庇护之所;而当他们长大成人、走出校门,又该怎么办呢?
喝一杯咖啡,听一段萨克斯,演奏者张知潇,是这间梦工坊咖啡馆的“明星”员工。24岁的知潇,从很小就被诊断出患有孤独症。2019年从学校毕业后,他在老师的推荐下来到这间咖啡馆实习,刚来时就遭遇了“水土不服”。“会绕着店跑几圈,站在这个地方就会情绪非常激动,不受控制的那种。”梦工坊咖啡馆主理人于成红回忆知潇刚来时的情景。
咖啡馆的伙伴和顾客用包容与爱呵护知潇成长,让他渐渐适应了工作环境,现在还能主动与人交流了。
这个由属地街道提供场地,企业运营的咖啡馆,为2位孤独症患者提供了工作岗位。“像知潇,喜欢数字,我们就让他记小黑板。像徐翔,不善于表达,但他执行能力很强。”于成红介绍着她的特殊员工们。
22岁的徐翔,做咖啡师已经两年了。因为表现优秀,他时常被选为“一日店长”,也常常是店里来得最早、走得最晚的员工。更让人没想到的是,每天往返通勤3小时,他都独立完成。在徐翔家长看来,是这份工作让孩子有了与他人交流、与社会接触的机会,而这样的交流与接触促成了他的进步。
孤独症康复,需要长期甚至终身的干预。如果“星星的孩子”毕业后,因失业留在家里,社交方面会更为退化。因此,让孩子们尽可能保持就业状态,也是很多特殊教育学校努力的方向。浦东新区辅读学校教导主任杨斌表示:“我们有了就业辅导员以后,我们可以针对性地根据孩子的能力,可以及时地跟企业方进行沟通,可以给他支持,关键时刻扶他一把。”
这家手工绣品企业招录了十几位包括孤独症在内的特殊员工。令人刮目相看的是,一针一线在他们手中,变成了一件件精美的工艺品。
绣品企业借用了浦东新区辅读学校的场地,让不少孩子毕业后就能来这里试工。张玎是秀坊里的就业辅导员,她的另一个身份是特殊员工洪嘉骊的妈妈。张老师说起自己的女儿和学生,眼睛里都闪着光:“嘉骊更加开朗了,看到大家爱打招呼。让我更有成就感的是,出来了很多孩子,等于是我教了他们,他们也有工作,他们家里也很开心。”
当然,能走向工作岗位并适应良好的孩子,还是少数。毕业三年的张峰源至今还是名实习生,因为无法与人交流、手部肌肉紧张,曾一度被退工。后来,考虑到他的特殊情况,企业还是破例留下了他,并允许家人陪伴左右。
张峰源的妈妈告诉记者,孩子已经渐渐适应并喜欢上了这份工作,他甚至对于未来都有了自己的规划:“有时候我说你今天情绪不好,就不要去学校了,他就马上说‘要去’。我有自己喜欢的工作,并且也是能一直做下去,做到我退休,这是我自己的心愿。”
在专业人士看来,让孤独症青年实现就业,不仅仅是帮他们自食其力,更是让他们融入社会、实现人生价值的重要途径。“一个就业项目带来的不止是一份工作,而是有一天,家人百年了,或者照顾不动孩子的时候,这个孩子能够自己自理自强,很好地活下去。”爱碍爱就业支持创始人钱晓忆表示。
这些年来,越来越多的单位和机构开始向孤独症青年提供就业机会,但真正能够持之以恒做下去的比例并不高。对“星星的孩子”而言,实现持续就业,既需要其本人、家长及用人单位的不断磨合、努力,也需要来自企业、社会的帮扶支持。期待越来越多遥远而孤独的“星星”能够用自己的光芒照亮世界。
(记者:刘奕宁 摄像:吴振华 汪鑫 编辑:由由酱)
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