最近,家住上海
患有晚期尿毒症的张老先生,
向《新闻坊同心服务平台》求助
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自己从2022年开始,就一直在用一款透析液药物居家做腹透治疗,效果不错,可不知为何如今这款腹透液却供应不上了,让他很是心焦。
张先生今年73岁,
尿毒症晚期,
由于病情较重,此前遵照医嘱,
一直在使用
广州百特医疗用品有限公司
生产的这款
"艾考糊精腹膜透析液"↓
求助人 张先生:
我本来已经6年多没有小便了,完全靠腹透排毒,病情轻的时候用的是含1.5%和2.5%葡萄糖的透析液,后来出了一种新药叫"艾考糊精腹透液",这个药我1年多使用下来效果不错。
然而,从去年10月起,
这个"救命药"的供应就有点不太正常,
即使在医院开了处方付了款,
也迟迟收不到厂商寄来的腹透液,
眼看排毒不畅,
肚子一天天胀起来,
张老先生十分焦急。
求助人 张先生:
腹部由于水排不干净,现在越来越大,原来两尺一的身材现在都三尺六不止,腿上面很浮肿,没有这款透析液就排不干净,腿都发黑了,逐渐往上跑快要跑到大腿了。
刘阿姨 张先生爱人:
医生也很负责和我们说"马上就有了,马上就有了",你们等,每个星期来开,只要一下来药就给你们,我们家属也是不管刮风下雨每个星期三都去,但是药水就不来。医院还曾经从库存里借给我们,但是现在住在医院里面的病人也用不到这个药水。
"艾考"供不上的这些日子,
张老先生只能
靠病友群内的私人调剂,
更多时候,只能走老路,
使用病情比较轻的时候用过的
腹透液作为替代,
无奈效果不佳。
刘阿姨 张先生爱人:
不用艾考的话,3个小时要做一次腹透,晚上觉都不能睡全;用了这个艾考晚上8点到第二天早晨8点,就可以(睡个整觉)了。不用艾考,用以前的含1.5%和2.5%葡萄糖的透析液,他血糖升得很高的,要到二十几。
(张先生糖尿病所用药物↑)
张老先生的爱人告诉记者,
替代药排毒效果欠佳,
他们也曾考虑换别的治疗方案,
无奈张老先生的健康状况不允许。
刘阿姨 张先生爱人:
没有艾考的时候, (因为排毒不好)我们肺科医院也去过,要抽水,血透也考虑过,因为他心脏不好,血透很危险。病人总是这样的,看到一个能救命的药出来,总是想用寿命长一点。
记者查询资料发现
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"艾考糊精腹膜透析液"2021年8月获批上市,由于它持续平稳超滤可达16小时,又不含葡萄糖和葡萄糖降解物,患者使用后不易出现双下肢浮肿、心慌胸闷等问题,因此,上市后深受患者青睐。
去年3月纳入医保后,
一度更是供不应求,
像张老先生这样,
求药而不得的患者不在少数。
尿毒症患者家属:
妈妈年纪大了80多岁了,尿毒症,从去年年底就配不到了,就一直没药,我们联系过了,好像上海都没有药。
除了上海
在今天中午的《民生一网通》
节目直播时
也有来自湖北的网友留言表示
武汉也缺货
刚刚进入国家医保的特效药,
为何会供应不上呢?
记者致电了该药的生产厂家。
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记者:有人说你们(药)断货了,有人说你们这个产品召回了,到底是什么情况呢?
广州百特医疗用品有限公司客服:目前我们这边没有存在召回的情况,只是说是有些供不应求,因为这个产品从去年进入医保后,受到众多肾友的一个关注,很受欢迎,不过工厂还在扩容生产线当中,可能和常规的葡萄糖辅助液对比起来,(供货)时间会长一些。
药厂的这个"供不应求"的说法,
记者在上海市医保局方面
也得到了证实。
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郑女士 上海市医药集中采购事务所相关工作负责人:
从企业端目前反馈的情况是,这个药品进入医保报销目录后需求量大幅增加,所以出现了供应紧张的情况。去年11月份,企业已经和药监部门提出扩大产能的申请,但是目前药监还没有批复。
一家三甲医院肾内科
医护人员表示
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目前在"艾考"
暂时供应不上的情况下,
建议患者还是恢复使用
传统葡萄糖透析液作为过渡,
而院方也会加强
对每一位患者的关注。
王女士 上海某三甲医院肾内科护士长:
库存很少,我们也做了替代及退费补救的一些方案给到患者。建议是更改腹透方案,使用以往2.5%葡萄糖的透析液作为替代治疗,也在门诊随访中反复了解患者的超滤和体重、尿量和血糖,保障他们的透析安全。
希望对尿毒症患者们
效果良好的药品
可以早日续上!
小坊也会持续关注。
编辑: | 李丽洁、夏进 |
摄像: | 朱勇 |
责编: | 金莹莹 |
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