“以前我是个170斤的大胖子。”35岁的侯丙福打趣说,“别人都说我的肚子上面可以放个碗。”
现在,侯丙福的体重是140斤左右。他说,自己减下30斤的体重,只花了3个多月时间。在那段时间里,他经历了常人难以想象的艰辛。而促使他拼命减肥的,是一个信念:救女儿。
米饭、面条、肉蛋奶都是“毒药”
侯丙福今年35岁,以前是一名出租车司机,妻子彭裕蕾曾是一家民营医院的护士,夫妇俩都有较稳定的收入。2013年,女儿多多出生。一家三口住在济南市泺河小区一间30多平米的屋子里,过着简单幸福的生活。
“多多以前特别聪明,不到一岁就会叫爷爷、奶奶、爸爸、妈妈。”侯丙福介绍,“每天晚上我回家,刚到门口,她就唰唰唰跑出来迎接我。”
去年3月份,侯丙福夫妇突然发现,女儿的表现有些奇怪。不仅不会开口喊人了,连走路也颤颤巍巍的,好像受到了什么惊吓。
之后几个月,侯丙福夫妇带女儿辗转了济南、南京、武汉、上海的多家医院,检查费、路费花去了10多万元,最终在北京一家医院被确诊为“鸟氨酸钾铣转移酶缺乏症”。这是一钟非常罕见的尿素循环障碍的疾病,发病率大约在四万分之一到八万分之一。患者会出现生长发育和智力发育迟缓。
医生说,这种疾病的患者只能吃低蛋白质的食物,普通的大米、面粉、肉蛋奶对他们来说都是“毒药”,稍有不慎就会出现生命危险。
“当时,那个医生眼中含着泪就说:‘你好好照顾孩子,准备要二胎吧’。”侯丙福回忆,“这个话已经很明显了,我的泪“唰”一下就下来了,没法形容当时的心情。”
听到诊断结果之后,侯丙福呆住了,好几分钟后才回过神来,问医生:“有没有万分之一的可能把孩子的病治好?”医生说:“比万分之一要多。”这个回答让侯丙福心中重新燃起了希望:“为了万分之一的希望,我就要付出万分之万的努力。”
“为了万分之一的希望”
在医生的建议下,侯丙福夫妇带多多回到了济南,通过药物进行治疗和控制。由于多多只能吃低蛋白质食物,一日三餐都要特别小心。
侯丙福专门从北京买来一种特殊的低蛋白质面粉,这种面粉的和面温度和普通面粉不一样,至少要80度左右的水才能和成。每次和面时,侯丙福都要把手伸进滚烫的水里,不一会手指就被烫得通红。“刚开始疼的受不了,习惯了就好了。”侯丙福把和好的面灌进注射器,再用注射器把成型的面条挤进锅里。
对于这些繁琐的工序,侯丙福毫不在意,可他担心女儿受不了单调的饮食。于是夫妇俩在家从来不吃女儿不能吃的东西,以免让她看了难受。
由于疾病带来的发育迟缓,今年已经两岁半的多多,体型和智力都只相当于一岁左右的孩子,不仅不会走路,连基本的站立都很困难。
去年有一天,侯丙福妻子彭裕蕾的姐姐带孩子上他们家来玩。姐姐的孩子一岁多,已经会走路了,彭裕蕾夸了小侄女一句。这时侯丙福注意到,女儿多多立马垂下头不高兴了。提到这件小事,侯丙福瞬间泪流满面:“这孩子自卑呀,不是孩子不想走路啊,是那个病让她不会走路的。”此后侯丙福和彭裕蕾约定,只要是多多做不到的事,他们在多多面前只字不提。
“不能让女儿等着我”
尽管有药物治疗和父母小心翼翼的呵护,多多的病情还是不见好转。就在今年过年的前一天晚上,多多的病情突然恶化了,她躺在床上“啊啊啊”地呻吟,表情痛苦,连爸爸妈妈都不认识了。侯丙福夫妇赶紧把多多送到医院进行抢救。
抢救回来之后,医生告诉侯丙福,治疗这种疾病最有效的方法是肝脏移植。为了最大限度地降低手术风险和费用,侯丙福决定把自己的肝脏移植给女儿,可是体检之后却发现,自己患有脂肪肝,达不到移植的标准。医生建议侯丙福通过减肥来消除脂肪肝。
当时,侯丙福的体重接近170斤。为了快速减下体重,他给自己制定了减肥计划,其中最重要的一项就是跑步。
每天早晨5点钟,天还没亮,侯丙福就来到大明湖畔,围着大明湖外圈奔跑,跑完两圈5公里的路程之后,开始一天的工作,晚上下班之后再去跑两圈,一天总共要跑10公里。刚开始的时候,侯丙福穿着羽绒服,跑到一半就热得受不了。后来他干脆穿单衣跑步,跑完之后还是浑身汗湿透了。
一个月后,侯丙福瘦了十斤,成效明显。可后来有段时间,体重一直减不下来。看着测量仪上停滞不变的数字,侯丙福又着急又害怕:“我得赶紧减下来等女儿的手术,不能让女儿等着我。”
为了更快减下体重,侯丙福拒绝了一切带油水的食物,每天只吃蔬菜水果。由于体力逐渐不支,他不得不辞去了工作。彭裕蕾说,眼看丈夫那段时间精神状态每况愈下,说话声音虚弱,走路也不太稳。让她非常担心。
而夫妻双方的父母则更担心,甚至直接对侯丙福捐肝提出了反对。他们提议:“要不让医院来找肝源,实在找不到就放弃算了,可别孩子没治好,儿子(女婿)也丢了。”
可侯丙福从未想过放弃,在他看来,自己每跑一步,每少吃一口饭,就是离女儿康复的希望更近了一步。
“人和人的相遇只有一次”
5月初,侯丙福再次来到医院体检,结果显示脂肪肝已经没有了。“并没有太惊喜,因为确实付出了足够多的努力,这是我预料之中的结果。”侯丙福说。此时他已经成功减肥30多斤,以前的衣服基本上都穿不住了。
虽然侯丙福的肝脏达标了,可一家人还有一件忧心事:前期治疗早已把积蓄花光了,能借钱的亲戚朋友也已经借遍了,而20多万元的手术费还远远没有着落。
山东大学齐鲁医院的医生护士们知道了多多家的困难,主动为他们发起募捐,筹集到了3万多元善款。山东大学齐鲁医院也决定为多多申请医疗援助基金,在没有付费的情况下,先为多多进行手术。
12-25上午,侯丙福和多多被先后送进手术室,10小时之后,侯丙福四分之一的肝脏被成功移入女儿的体内。这也是山东省内第一例“鸟氨酸钾铣转移酶缺乏症”肝移植成功病例。
手术后,父女俩被安排在同一个病房。在多多从重症监护室回来的第一天,侯丙福就忍着伤痛下床照顾女儿,这让医生护士们感动不已。为了帮助多多更快地恢复,护士长刘考每天在家做好营养餐,给多多带到医院。“她们对多多就像亲妈一样好,”彭裕蕾说,“我要让多多叫她们‘妈妈’。”
在大家的悉心照顾下,手术后的多多恢复良好,终于能像正常孩子一样吃饭了。现在她最爱吃的零食是菠萝豆和小面包,每次吃的时候恨不得把嘴里塞得满满的。
“就像从饿牢里放出来一样,吃什么都特别香,”侯丙福夫妇专注地看着女儿憨态可掬的吃相,“看着她贪吃的样子,对我们来说是一种享受。”
更让夫妇俩高兴的是,手术后的多多终于又会咯咯笑了。侯丙福说,多多在患病之后一年多时间里,一次都没有笑过。再次看到女儿的笑容,这位坚强的父亲不禁潸然泪下。
医生介绍,多多要恢复正常孩子的身体发育和智力水平还需要4年,虽然后续治疗费用还需要20多万,但多多的笑容让未来变得充满希望。
“如果说当初把多多给放弃的话,这辈子我就是再生无数个孩子,都不可能和她是一样的。”彭裕蕾说,“人和人的相遇只有一次。”
侯丙福说,自己目前最要紧的任务,就是早日恢复身体,挑起养家的重担。“我的孩子受了太多的磨难,只希望她以后健健康康、平平淡淡地,过好这一生。”
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