12-25，中南大学湘雅二医院，胡原接受完采访，戴上口罩快步走回孩子的病房。

她叫胡原，是一名医生，也是两个孩子的妈妈。

令人心疼的是，她今年9岁和5岁的两个孩子，都患上了一种罕见病“胱氨酸贮积症”。前几天，大儿子找到了合适的肾源。肾移植手术需要40万元，胡原的同事通过朋友圈发起爱心捐助，3天筹集到30万元。善款仍在源源不断地汇聚，她却突然发了一条视频，希望大家停止捐款。

12-25，中南大学湘雅二医院，胡原脱掉了白大褂，回归到了母亲的身份，她是湖南省儿童医院医生。简单的便服和一双运动鞋，让她能够更好地照顾刚做完手术的大儿子翔翔。

她的坚持：每天骑单车送孩子上下学

9岁的翔翔，人送外号“翔哥”，说话逗趣幽默，难以看出是一个长期患病的孩子。1岁时，“翔哥”做彩超检查，被发现肾脏有回声，怀疑有遗传代谢疾病。为了确诊，胡原开始带着孩子全国各大城市就医。

2011年，胡原的第二个孩子超超出生了，但在6个月时，出现了和哥哥一样的情况。两年前，两个孩子都被确诊为“胱氨酸贮积症”患上这病，肾脏将无法清洁自己的血液，导致一种被称作胱氨酸的化学结晶物在体内不断聚集，如果这种晶体增加到一定数量，患者的身体将逐渐变成“石头”。

胡原查阅了相关资料后，发现这种病无法彻底治愈，“当时真的有些崩溃。”没办法在家里哭，胡原回到医院办公室后就趴在桌子上哭，哭完后回到家，她变回了乐观开朗的表情，“都是我的孩子，不可能放弃。”

因为这个疾病，翔翔的骨头非常脆弱。到了该上小学的年纪，胡原便每天用一辆老式自行车接送孩子，后座铺了一层软垫。可就算是这样尽心保护，孩子还是免不了受伤。两年前，翔翔突然摔倒，严重骨折，两条腿也变形。手术后，翔翔坚持回到学校。因为丈夫长期在外地工作，胡原就和婆婆商量，上下学由自己接送，上午大课间，婆婆就去学校，背着孩子上厕所。

“翔翔已经做了5次手术了，现在他听到要做手术，都会大哭，可是哭完之后，还是会坚持做手术。孩子在坚持，我也更应该坚持。”胡原说。

她的拒绝：手术费解决了，不要再捐款

今年4月，“翔哥”的身体越来越差，需要靠透析维持肾功能。12-25，胡原接到了医院打来的电话，被告知有了合适的肾源，可以进行肾移植手术，“当时交了10万元手术费，还有肾源的费用还没凑齐。”

手术凌晨2点开始，4个小时后，手术成功，孩子被推入了重症监护室。因为无法看到孩子，请了假的胡原决定还是回医院上班，“不好意思麻烦其他同事加班，大家都很辛苦。”

看到她时，同事们都很惊讶。得知孩子的手术费没凑齐，同事们在微信朋友圈中发布信息，呼吁大家帮助，“3天时间就筹集了30万元。”

翔翔的手术费解决了，后期长达一年的抗感染期和超超的医药费仍没有着落。但胡原却在这个时候发布了一条视频，视频里，她说：“谢谢大家的爱心，也请大家不要再通过微信或银行卡转钱了，已经很麻烦大家了。”

“孩子的手术费已经解决了，不好继续再让大家捐款，也担心可能会有人利用我的事骗取其他人的善款，善意不能被利用。”胡原说，大家的爱心捐助能让孩子得到更好的治疗，但如果会伤害到大家，她会觉得愧疚。

她的愿望：希望孩子健康长大，娶个媳妇

胡原有一个记录本，上面写满了好心人的信息，“这都是留了名的，还有一些没有留名的。”满满的几页纸已经数不清有多少人，有不少是医院的同事，胡原说，以后孩子的病情稳定了，有机会的话这些钱还是会还回去的。

这些年给孩子的治疗，花去了胡原和丈夫所有的存款，因为这种病无法治愈，胡原只能托人从美国购买能够促进排出胱氨酸的药物，加上患病后的孩子生长比较缓慢，又得吃生长激素，林林总总的加在一起，一个月两个孩子的药费将近2万元。

胡原告诉记者，虽然小儿子超超确诊得比较早，情况比哥哥稍微好一点，但等到再长大一点，也要经历肾移植手术，就算做完手术，孩子们也不知道能够坚持多久。

在与记者的对话中，胡原说起孩子病情时非常平静。但当记者问到对孩子们的期望时，胡原停顿了一会，望了望前方说，“嗯，虽然不知道孩子之后恢复情况如何，但希望他们能够健康长大，和普通孩子一样读书，找一份自己喜欢的工作，最好能取个媳妇。”好像想到了那个画面，胡原说完后轻轻地笑出了声音。

（编辑：阴怀德）