新生命的到来对每一个家庭来说都十分欣喜，1月4号，小依诺在甘南县出生了，正当依诺的父母沉浸在喜悦中时，一个惊人的消息一下就把他们从喜悦中打醒了。眼前这个一直依偎在妈妈怀里的宝贝叫小依诺，虽然她还不会说话，但她好像一直在用表情和哭声，向妈妈诉说着自己的疼痛。

小依诺的妈妈：“一点扎针的地方都没有，天天就是这样哭，不哭的时候，就能睡着一个小时。”

小依诺有着俊俏的五官，但不同的是，她的四肢都穿上了“小外衣”。

小依诺的爸爸雷文浩：“当时我在产房外边，迫不及待的，想看到孩子，但是过了能有二  三十分钟， 里面就传出来说，孩子不对劲。当时麻醉师给我叫一边，说孩子好像好像没有皮。”

听到这个消息，小依诺的爸爸雷文浩的心一下就揪了起来，直到他看到孩子的一刹那，他彻底傻眼了。

小依诺的爸爸雷先生：“当时咱也没接触过这种病，也不知道没有皮是一个什么样的概念，过了能有十多分钟吧。孩子抱出来了，包一个被，也没看见，脸还挺好的，到产房之后一把被打开，一看腿我就惊呆了，通红没有皮，就像是水肿一样，都是大水泡。”

刚刚出生的小依诺四肢和躯干都是血红的，与正常的皮肤完全不一样，好像肌肉和血管裸露在外边一样，让人看了非常心疼，医生告诉雷文浩，小依诺患有“先天性皮肤缺失症”，在甘南县无法治疗，雷文浩赶紧把小宝贝送到了哈尔滨市第五医院。

小依诺的妈妈：“等来到医院的时候，医院说保温箱可以推出来了，推出来的时候胃管都在哪（那？）儿插着，嘴上全是破的，没有好地方，看着根本就不是一个孩子，当时根本站不住了，在那一刻我才真正的看到孩子，看到照片的时候都已经站不住了。”

哈尔滨市第五医院 慢性创面病区副主任杨心波：“两个下肢，两个上肢，皮肤没了 ，红 特别红，就是像烫坏了，皮肤剥脱了，诊断就是先天性的皮肤缺失，占体表面积达百分之二十，而且感觉比较深。”

先天性皮肤缺失症是一种非常少见的先天性皮肤疾病，主要通过遗传引起，发病率在十万分之一。来到这里后，小依诺的病情有所好转，破损的地方也在逐渐恢复。但由于他的皮肤防疫机能特别低，所以每一次打针，做检查，对小依诺来说，都是脱层皮。

小依诺的妈妈：“这个皮肤不知道为什么，打针的时候不管是粘胶布，只要碰上胶布，这皮全掉，这地方全是，这脖子也是，没有地方能打针了。”

孩子的家人向身边的亲戚朋友借钱给依诺治病，希望有更多的人能帮助他们。

（来源：黑龙江都市 编辑：刘喻斯）