“暖心2021”,回望过去一年的感人瞬间,温暖冬日里的你我。
爱发脾气,有暴力倾向,无法沟通......在病程的最后,他们什么也不认识了,不认识人,不认识物,不认识字,好像自己置身于一个异星球,眼睛看到的全不认识,耳朵听到的全不明白。这就是阿尔茨海默症患者的真实写照。
2021年,上海的一位阿尔茨海默症患者孙志雄,意外在短视频平台成为了网红。他的故事背后,有家庭和子女无法言喻的苦涩和悲伤,也有他和老伴儿相濡以沫的爱情。
一个可爱的网红爷爷
“我的爸爸妈妈是同班同学,15岁就相识,如今80岁了,平平淡淡的一生。爸爸生病后,妈妈无微不至,寸步不离地照顾。”
这是孙晓雄在短视频平台置顶的内容。一段朴素的文字,还有父母从年轻至今的照片。这个家庭的生活,也围绕着患有阿尔茨海默症的老父亲展开。
拍短视频是很偶然的。有一次孙晓雄陪父亲在小区里散步,随手拍了一段老爷子唱评弹的视频,边走边唱,中气十足,于是就上传到网络上,结果得到了十几万的点赞。大家都惊讶于一个患有阿尔茨海默症的老人,还能如此有趣。
于是,孙晓雄开始记录这些最简单的日常,为父母留影,向网友普及阿尔茨海默症的知识。视频里的孙志雄,不时会冒出一些“金句”,比如逢人就会夸赞说“你真漂亮”,但又经常“怼”儿子儿媳,儿子也总是笑嘻嘻地随他骂。
社交媒体上的短视频,让这对老夫妻获得了不少关注者,大家都叫他“网红爷爷”。有一次去商场购物,他们偶遇了几个年轻人。孩子们一眼认出了爷爷,纷纷要合照,有一个还激动得哭了。李中玲去医院看病,门诊医生也说认识他们,每天像追剧一样等短视频更新。
最感动的一次,是家人带爷爷在家附近的小店吃馄饨。他们偶遇了另一位老人。老人的妻子最近刚刚过世,失去挚爱,非常伤感。但是他每天看孙志雄夫妇的视频,对自己来说,有一种莫名的安慰。
这些通过网络建立起来的联系,是相互的陪伴。短视频,让本来承受着疾病折磨的家人来说,能透一丝气,也多一些鼓励。对长期关注他们的网友来说,这些生活的细节温暖又感动。
将近两年的时间里,孙晓雄上传了一千多条视频,没有什么特别的剪辑技巧,有时候也没有字幕,但是得到了总计超过一千四百万次的点赞。
短视频的背面,是无尽的苦涩
疾病带来的苦涩,藏在视频背后。妻子李中玲是照顾孙志雄最多的人。
孙志雄的阿尔茨海默症,源于九年前的一次突发脑溢血。在保守治疗和立即手术之间,家人选择了后者。虽然手术成功了,但是李中玲发现,取下止痛棒之后,孙志雄“变傻了”,记忆力出现了问题,听不懂身边人说话,好像被困在自己的世界里,再也出不来了。
家人始终很难接受这个现实。子女开始寻医问药,看遍了各种相关书籍,甚至把国外的医学杂志拿回来翻译,最后他们不得不接受事实:阿尔茨海默症带来的认知障碍,是伴随终生且不可逆的,明天只会比今天更糟糕。
脑海里的记忆,仿佛正被橡皮擦一点一点地擦掉。
从前,李中玲对晚年生活有过千百种设想。她喜欢上老年大学,会弹琴唱歌,十字绣和手工都很拿手。但是丈夫病倒后,一切都成为了过去式。孙志雄反复无常的情绪时刻需要照顾,让她很难定心做事,所有的关注点都在丈夫身上。
“一个人生病,另一个人也被打垮了”。李中玲比十年前胖了不少。因为长期被“圈”在家里,她的运动量骤减。
照顾阿尔茨海默症的老人,是一场以生命终止为终点的长跑。更痛苦的是,他听不懂她说话。面前就像立着一堵墙,这堵墙不会给她任何反馈,而且堵住了人生所有的可能性。
几年前,李中玲在家突发腔梗,眩晕摔倒在床边。她不敢动,只能让孙志雄把不远处的手机递给她。尽管李中玲反复说了无数遍,他还是听不懂,拿来了电视遥控器和空调遥控器。最后,她只能挣扎着向手机爬过去,给女儿和120打了电话。再晚一点,后果不堪设想。
两次脑梗之后,她的身体大不如前。但是她说,自己没有生病的权利。
作为伴侣,我没有生病的权利
最近,李中玲双脚有些肿胀,导致走路有些困难,一直在儿子的陪伴下去医院。只要出门,她的心就悬着。隔一会儿就要跟儿媳发语音,嘱咐喂孙志雄吃药、喝水,让他睡会觉。直到家人发来一段小视频,看到老伴一切正常,她才安心。
这一次的检查结果出来,松江区中心医院的医生建议李中玲去三甲医院进一步检查,必要时需要住院治疗。李中玲的检测报告上,尿蛋白最严重的时候是两个“+”,如果发展成三个“+”,就是肾衰竭。
她的第一反应是,不能住院,如果住院,那老伴怎么办?虽然子女非常孝顺,但是他们终归有自己的事业和家庭。那些关于老伴的生活细节,只有她最清楚。
吃药的剂量是多少,要多喝水,在家隔两个小时要提醒他去小便,每隔一天要提醒他大便。这些她都清楚地记在日历上,从不会遗漏。她还买了小朋友的各种玩具,十以内加减法的卡片,尽量多锻炼他的大脑,延缓病情的发展。
李中玲从医院回到家,只听爷爷对她说,“我怎么那么想你,我想抱抱你。”她亲了亲爷爷的额头,然后拥抱,拍拍背安慰他。两个老人加在一起的年龄超过160岁,但是这些情感的表达,还是像孩子一样。那些在医院里自己对于检查结果的担心和纠结,她回家之后也绝口不提。
李中玲的同学朋友中,也有两三个人家中有阿尔茨海默症患者。有一个同学曾发了一封长信跟她倾诉,说自己曾经攒了200多粒安眠药,有一段时间真的没有继续活下去的勇气。但是能和李中玲相互倾诉,再看看网上他们老两口的这些短视频,也算是找到了一个情绪宣泄的出口。
李中玲在平板电脑里存着大量照片,一个相册叫“相濡以沫”,还有一个叫“我的他”。这些相片记录着五十多年来,两人相伴的时光。未来,她希望老伴走在自己前面,这样她就能料理好关于他的所有,才算真的安心。
(看看新闻knews记者:赖瑗 编辑:老徐)
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