在英国博尔顿，有一名可怜的13岁男童里斯，因罹患先天性表皮分解水疱症，皮肤稍有摩擦、撞击就会起水泡或疮，十根手指头和膝盖后面的皮肤也融合在一起，因此只能坐在轮椅上。妈妈坦雅心痛地表示，儿子最近很痛苦，告诉她就想去死。“我受够人生了！好希望有只蝴蝶来把我带走。”

据英国《每日邮报》报道，里斯出生就患有表皮分解水疱症，皮肤、体内组织受到轻轻撞击或摩擦就会脱皮，长出水泡与疮，留下剧痛的开放性伤口。他腿关节内侧的皮肤也融在一起，双腿难以伸直，只好仰赖轮椅行动。

坦雅心疼地说，儿子手指仿佛长了蹼一样，全部融在一起。“他过去几个月已经受够烂疮带来的痛苦，好想要放弃，不要再奋斗了。作为一个母亲，该怎么办？”

里斯的身体太过脆弱，时常有开放性伤口，因此被层层绷带缠住，每天还要更换3次，避免致命性的感染。他必须通过管子喂食，以免受固体食物刺激后食道起水泡。此外，全身总是处于疼痛状态，要注射吗啡才能控制，就连家人也没办法拥抱，甚至可能无法撑到青春期。

36岁的坦雅说，儿子的人生只围绕着学校、Xbox、睡觉，非常讨厌外出时旁人异样的目光。儿子大多时候都能保持开朗，近几个月却变得非常难以亲近，“我不认为他可以再撑多久，可是他的生命就仰赖于此。”她说，里斯12-25就要满14岁，请求网友们写生日卡片祝福孩子，表现出温暖与关心。

据报道，表皮分解水疱症泛指一组罕见的遗传皮肤疾病，患者的皮肤会变得非常脆弱，任何创伤或摩擦都有可能引起水泡、剧痛。

病因在于遗传自父母的基因缺陷，导致皮肤无法生产足够的胶原蛋白，但也偶有自发性案例。英国每1.7万名儿童之中就有1人罹患，目前还没有发展出治愈方法，不过可以在家自行缓解症状，例如，用无菌针刺破水泡，用保护敷料避免感染、恶化。

（编辑：游玮）